¿Das la cara por los derechos de las personas con espina bífida?

Imagen de la campaña 'Doy la cara' a favor de las personas con espina bífida
Foto; Febhi

Quédate con esta cifra: 19.272. Es el número de personas que encontramos en España afectadas por espina bífida e hidrocefalia, que representan el 0,51% del total de personas con discapacidad de este país.

Nos lo cuentan desde la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) precisamente hoy, cuando se conmemora el Día Nacional de la Espina Bífida.

A fin de visibilizar la realidad que vive el colectivo, desde la Federación han puesto en marcha la campaña ‘Doylacara.org’, sumándose con ella al resto de entidades que están denunciando la situación en la que se encuentran las personas con discapacidad y sus familias en el actual contexto socio-económico.

Los recortes, nuevas tasas y copagos en ámbitos como los servicios sociales, la sanidad, la autonomía personal y la dependencia, la educación o el empleo han contribuido a acrecentar la situación de desventaja en la que ya nos encontrábamos con respecto al resto de la población, con ingresos un 23% más bajos, con problemas para llegar a fin de mes en el 70% de nuestras familias y con la tasa de empleo 40 puntos por debajo

Desde Febhi toman prestadas estas palabras del presidente de Cocemfe, Mario García, para recordar que “la actual situación de recortes les está perjudicando seriamente y recortando derechos”.

Necesidad de apoyo social

La Federación mantuvo ayer mismo una reunión con la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados para exponer las necesidades de las personas que se ven afectadas por esta malformación congénita y sus familias.

Pero además de medidas que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida, desde la federación que les agrupa consideran fundamental el apoyo social. De ahí el lema de este año, ‘Doy la cara’, porque:

Las personas con discapacidad necesitan que la población colabore para evitar que se recorten sus derechos

Un torneo de pádel solidario, mesas informativas, jornadas con la participación de expertos… son muchas las actividades organizadas este año para reivindicar los derechos de las personas con espina bífida estos días en España. Si quieres consultarlas, te dejamos aquí el enlace.

La espina bífida es una grave malformación de la columna vertebral del bebé producida durante el primer mes de gestación y la segunda causa de discapacidad física en la infancia. Pero la peculiaridad de esta malformación es que, a diferencia de otras, se puede prevenir. Aquí te dicen cómo.