Uno de los factores más importantes para normalizar la situación de las personas con hemofilia es que puedan realizar su tratamiento en casa con toda seguridad. Por ese motivo, la Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid) que este año celebra su 30 Aniversario, ha publicado una Guía de Autotratamiento con la colaboración de profesionales del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
La guía incluye información básica sobre la enfermedad y su tratamiento, señala con detalle cada paso que el paciente debe seguir para administrarse su medicación de manera totalmente segura y cómo debe tratar los residuos que se generan. Además, recuerda las condiciones de conservación, la importancia de la higiene a la hora de la administración del factor y lo necesario que es realizar un registro para que los profesionales sanitarios puedan controlar posteriormente la evolución de la enfermedad, e incluir toda esta información en la historia clínica de cada paciente.
«Es muy importante que los pacientes aprendan desde niños a administrarse su tratamiento para tener una mayor autonomía», apunta Fernando Poderoso, presidente de la asociación.
Por ello, Ashemadrid realiza todos los años un Campamento para niños con Hemofilia, apoyado también por nuestra Convocatoria de Acción Social, donde no solo disfrutan de un campamento de verano como cualquier niño de su edad, sino que también viven una experiencia enriquecedora de comunidad en la que todos se ayudan y se hacen más fuertes mutuamente: “Ayuda mucho a los niños ver que otros compañeros ya saben ponerse su tratamiento. Se apoyan entre ellos y pierden el miedo”, explica Lourdes Pérez, gerente de la entidad.
“Es increíble ver la evolución de los pequeños, no solo en cuanto a la formación en la enfermedad que adquieren con el paso de los años, sino también en las habilidades y actitudes positivas que desarrollan. Gracias a estas actividades conseguimos que ellos no se vean ni se sientan enfermos. Son todo un ejemplo de fortaleza, madurez y compañerismo”.