Por desgracia, en un nuestro país más de tres millones de personas se ven afectadas por las llamadas Enfermedades Raras (ER). La falta de información sobre estas dificulta su diagnóstico, los tratamientos y provoca un largo peregrinaje por la geografía española en busca de respuestas y recursos que con frecuencia no existen o son muy difíciles de encontrar.
Por primera vez en la historia de España, un estudio nos aporta datos científicos sobre la verdadera situación a la que cada día se enfrentan las familias que padecen una patología poco frecuente.
Este es el Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de España (ENSERIo) que la Federación Española de Enfermedades Raras y la Obra Social Caja Madrid ha desarrollado y que pone sobre la mesa la situación en la que se encuentran todos aquellos que se ven afectados por este tipo de enfermedades.
Los afectados por las ER son peregrinos. Según el estudio, un millón y medio de personas afectadas viajan por la sanidad en busca de diagnóstico y tratamiento. Al mismo tiempo, estas familias sufren de forma crónica las grandes dificultades de su enfermedad, agravadas por la escasez de dispositivos de ayuda. En el 85% de los casos, las terapias son de larga duración o permanentes, lo que lleva aparejado un empobrecimiento familiar ya que un 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad.
Para el 36% de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula. Además, el 76% de los afectados (que supone más de dos millones de personas) se ha sentido discriminado por motivo de su enfermedad.
Para FEDER, el estudio ENSERIo demuestra la necesidad del ya conocido “Pacto de Todos por las Enfermedades Raras” donde se solicita un compromiso político definitivo para impulsar una estrategia global “multisectorial” y “multiterritorial” que permita que los enfermos alcance una verdadera integración educativa, sanitaria, social, y laboral.