Universales son los síntomas de la enfermedad del Alzheimer como universales parecen ser también las situaciones vividas por sus cuidadores. Una encuesta elaborada por Alzheimer Europe en diferentes países europeos rescata del olvido la situación vivida por aquellos que dedican su vida a las personas con enfermedades neurodegenerativas.
Casos en los que hablamos de dedicación exclusiva, tal y como muestran los resultados de la encuesta “La enfermedad de Alzheimer en la vida real – encuesta a cuidadores de pacientes con demencia”, realizada a 517 cuidadores de Reino Unido, España y Suecia, de los que el 42 por ciento dedican más de 10 horas a las personas con Alzheimer. Un dato que incorpora, además, la perspectiva de género: en su mayoría son mujeres (63%).
Además del coste temporal, la encuesta se hace eco de otros esfuerzos llevados a cabo por el entorno de las personas con Alzheimer, como por ejemplo el coste económico, estipulado entre el 10 y el 25 por ciento de los ingresos netos anuales de una familia, más de lo que nos gastamos en nuestro país en aspectos como la medicina o la enseñanza.
Siguiendo con el estudio, la solicitud de ayuda familiar por parte del enfermo o de los familiares del paciente se pospone al caso de graves alteraciones cognitivas, trastornos de la conducta o dificultades en las actividades cotidianas. Hasta ese momento, la mayoría de los cuidados provienen exclusivamente de los familiares, en su mayoría hijos (más del 50%) y pareja (33%). Además, más de la mitad de los cuidadores residen habitualmente con el paciente.
A esta pequeña radiografía sobre la vida alrededor de la enfermedad del Alzheimer, hay que añadir la ausencia de información de la que se quejan el 78% de los encuestados, sobre todo españoles. Hechos que convierten al cuidador en el necesitado de cuidado, desarrollando más enfermedades físicas y psicológicas que el resto de la población, con mayores niveles de ansiedad y depresión.
Síntomas que se han dado en llamar el síndrome del cuidador, sacados ahora del olvido gracias a un estudio que nos recuerda lo mucho que debemos como sociedad a todos aquellos que dan lo mejor de sí mismos en la lucha contra una enfermedad que padecen más de 600.000 personas en nuestro país.