‘El Diario de Pedro‘ es un blog muy especial. Lo escriben Miguel Ángel y Teresa, unos padres volcados con su pequeño bebé de 9 meses que tiene el Síndrome de Sturge Weber, una enfermedad rara cuya incidencia es de 1 de cada 50.000 nacidos.
Una dolencia que, según cuentan en el blog, descubrió el propio Miguel Ángel antes que los médicos cuando Pedro vino al mundo. De esta enfermedad se sabe muy poco y el citado blog está sirviendo en muchos casos de referencia por la información que han conseguido recopilar y las experiencias que han podido compartir con otras familias que viven la misma situación (30 familias europeas han contactado con ellos).
Me ha llamado muchísimo la atención el increíble número de personas que siguen este blog y que lo tienen de favorito en Facebook: son más de 430.000 que siguen los pasos de esta familia en su día a día y que están pendientes de los avances del pequeño Pedro.
He llamado a Miguel Ángel porque me interesaba especialmente entrevistarle, pero ma ha dicho que no suelen conceder entrevistas. De hecho le han llamado de televisiones y de muchos medios de comunicación, pero esta familia quiere dar a conocer la enfermedad de su hijo sin hacer de ella un ‘espectáculo’… aunque como bien dice Miguel Ángel:
«Siempre con la esperanza de que a través de Internet esto llegue a alguien que nos pueda ayudar. Nuestro sueño sería que nos llamaran algún día de algún hospital y nos dieran una solución, un posible tratamiento…»
A pesar de que no concedía entrevistas, el poco ratito que he podido charlar con él sobre su blog, su hijo, su vida, puedo decir que siento la más profunda admiración ante el coraje de unos padres que no se rinden y que luchan cada día para que su hijo tenga la mejor vida posible.
Y lo están consiguiendo. Pedro a pesar de estar malito, es feliz. Ahora estrena desde hace unos pocos días guardería. Los neurólogos se lo han aconsejado a Miguel Ángel y Teresa porque es una buena forma de estimulación para él. Pero, además, el pequeño presenta una novedad que le sienta especialmente bien: ¡Estrena gafas! ¡No me diréis que no está para comérselo!.
Y así, como dicen sus padres, pasito a pasito con las pequeñas cosas del día a día. Desde aquí les animamos a seguir luchando, que lo están haciendo increíblemente bien. Y nos unimos en su camino a través de las ondas digitales con todos nuestros mejores deseos para que Pedro, dentro de unos años, pueda escribir él mismo este estupendo blog.