José Luis González lleva diagnosticado de miastenia desde los 17 años. Su periplo con la enfermedad le llevó a crear con otros afectados de Sevilla, Valencia y Madrid la Asociación Miastenia de España, que lucha para que esta enfermedad tenga más voz en la sociedad y reciba más ayudas.
¿Nos puede explicar en qué consiste la miastenia?
Es una enfermedad crónica autoinmune que no tiene cura y que se caracteriza por la debilidad generalizada de los diferentes grupos musculares. Muestra una diferente sintomatología, aunque la más usual es la voz nasal, la caída de párpados con posible visión doble y problemas con la deglución. La debilidad en las extremidades mejora con el descanso y se agrava con la actividad física diaria.
¿Se diagnostica en edades tempranas o más bien en la edad adulta?
Generalmente el diagnóstico es en la adolescencia. A mi por ejemplo me la diagnosticaron con 17 años.
¿Se puede hacer vida normal o se ve limitado en su día a día?
Hay diferentes grados de miastenia, la que es sólo ocular, que sólo afecta al tema de la caída de párpados y visión doble, y la miastenia generalizada, que es bastante discapacitante y que, en determinados momentos, te obliga a depender de terceras personas. Yo he llegado a vivir 5 días en un hospital y 15 días en mi casa al mes, un año en silla de ruedas e ingresos en UVI de un mes de duración. Por lo que conseguir una vida normal en mi caso no ha sido siempre fácil.
¿Tiene la miastenia algún tipo de tratamiento? ¿Existe medicación específica para esta enfermedad?
Es una de las enfermedades que mejor tratamiento tiene en la actualidad. Existen numerosos fármacos que nos ayudan a cuidarnos a diario. Yo he llegado a tomar alrededor de 30 pastillas diarias, pero la cosa ha ido mejorando. Ahora estoy en 16.
Aunque eso es en la vida diaria, porque cuando tenemos crisis miasténicas, la cosa cambia en cuanto a tratamientos. En esos casos nos dan inmunoglobulinas que nos transfieren en el hospital por vía intravenosa. Otro de los tratamientos que solemos recibir en estos casos de crisis es la plasmaféresis, que consiste en una depuración de nuestra sangre quitándonos los anticuerpos que producimos por nuestra enfermedad y que son los que producen una disfunción entre nuestros nervios y los músculos.
¿Cuándo se producen estas crisis generalmente?
Pues cuando tenemos alguna infección o cuando los medicamentos no terminan de actuar como debieran en nuestro cuerpo. Cuando tenemos, por ejemplo, una gripe o un constipado fuerte y sobreviene la crisis, suele ser más grave, porque se nos paraliza la respiración y tenemos que ser ingresados en la UVI, donde nos suelen ‘enganchar’ a una máquina hasta que se nos cura ese constipado o infección.
¿La miastenia afecta más a los hombres o a las mujeres?
Afecta más a las mujeres, generalmente en la edad adolescente, durante el desarrollo hormonal de la mujer.
¿Puede una mujer tener hijos con esta enfermedad?
En principio está contraindicado, aunque depende de cada caso, hay mujeres miasténicas que sí que han tenido hijos. Siempre sabiendo que es un embarazo de alto riesgo y que, en principio, se debe practicar una cesárea debido a que el esfuerzo que se produce en un parto puede producir una crisis miasténica.
¿Es una enfermedad hereditaria?
No, no se contagia ni es hereditaria. Sólo existe una miastenia, que se llama congénita, que se produce desde el nacimiento, pero hay muy pocos casos.
¿Cuántos casos hay en España de la enfermedad?
Unos 8.000.
¿Se considera rara?
Sí, está catalogada como tal.
¿Tienen algún tipo de ayudas del Gobierno?
Ninguna.
¿Qué tipo de actividades ayudan a los miasténicos? Porque suponemos que la rehabilitación, por ejemplo, no vendrá bien a esta afección…
Efectivamente, la rehabilitación no nos viene nada bien. Al igual que si nos dieran un masaje agravarían nuestros músculos e incluso nos podría provocar otra crisis.
¿Qué le aconsejaría a una persona que sufre la enfermedad?
Pues sobre todo aceptarla, el tener un estado positivo y realizar terapia de relajación, que son alternativas de ejercicio físico pero muy relajados. Tampoco podemos estar sentados en un sillón todo el día, por lo que recomiendo alguna de estas actividades. También podemos caminar en sitios llanos y hacer periodos cortos de esfuerzo, pero siempre alternándolos con descansos. Tenemos que ir poquito a poquito.
De todas formas, la enfermedad no afecta a todas personas por igual, cada persona es un mundo. Hay gente que tiene problemas para deglutir los alimentos o al beber líquidos, y hay personas que a veces no tenemos fuerza ni para darle un abrazo a otra persona.
¿Qué le gustaría añadir?
Lo que demandamos es que la sociedad española se sensibilice con la existencia de esta enfermedad. Que la conozca y que la entienda. Y también pedimos más investigación para saber las causas que la provocan; sugerimos la creación de unidades de referencia, el hacer un censo de afectados de carácter oficial…