A pesar de los avances que se están experimentando en medicina, lo cierto es que hay enfermedades degenerativas que siguen siendo incurables. Este es el caso de la ELA. O para ser más exactos: Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig (os hemos hablado de ella en varias ocasiones).
Los médicos la consideran como una de las patologías neurológicas más crueles, ya que afecta a las neuronas motoras de forma progresiva, paralizando completamente al enfermo que en todo momento es consciente de su propia degeneración.
Al ser desconocida, esta enfermedad no cuenta un tratamiento específico para detener su curso. Por este motivo, la Sociedad Española de Neurología (SEN), en el Día Internacional de ELA (hoy 21 de junio), quiere hacer hincapié en la importancia de seguir potenciando su investigación así como de desarrollar más unidades especializadas ya que, en la actualidad, solo existen cinco en España, todas ellas en la Comunidad de Madrid.
Cada año se registran nuevos casos, y el número total de afectados ronda los 2.500 pacientes en España. Se suele diagnosticar en personas de mediana edad, que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, alteraciones en el habla, respiración o deglución. Su esperanza de vida no es muy larga; de 2 a 5 años, motivo suficiente para encontrar una cura contra este mal lo antes posible.
Mientras tanto, es necesario abordar la atención del paciente mediante el control de síntomas, el manejo de los problemas respiratorios, el apoyo psicológico y el apoyo social para ofrecerle la mejor asistencia posible.
Por otro lado, es necesario que los familiares reciban la atención necesaria, ya que por su desconocimiento no saben cómo abordar la enfermedad en el momento de su detección. Así no los ha contado el doctor Antonio Guerrero Sola, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN:
«Recomendamos a familiares que acudan a asociaciones de pacientes, como la asociación ADELA, donde reciben una ayuda especializada y canalizada para estos casos».
Asimismo, el coordinador considera que los trámites por los que debe pasar el afectado no son del todo rápidos.
“A pesar de la ayuda que reciben, siempre es escasa, ya que hay mucho trámite hasta llegar a conseguir la satisfacción plena. Hay avances, pero desearía que esos trámites fueran mucho más rápidos para que el paciente pudiera acceder a sus derechos de la manera más rápida posible”.
Con todo ello, aunémos nuestras fuerzas para dejar de ver esta enfermedad desde la barrera.