Hoy, 21 de junio, lo tenemos señalado en el calendario como el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la sucesiva pérdida de las neuronas que controlan el movimiento voluntario.
Sus síntomas son la progresiva dificultad a la hora de andar y de coordinar alguna de las extremidades primero y, más tarde, el tronco, para finalmente, desembocar en una serie de problemas a la hora de masticar, tragar y respirar.
La ELA no tiene ni causa ni cura conocida y la investigación para encontrar una solución a este problema es vital. La Plataforma de Afectados por la ELA lamenta que “el soporte que recibimos por parte de las asociaciones es el único recurso con el que contamos” y, por ello, exige:
Que se invierta el dinero público suficiente para avanzar en la investigación y así, encontrar las causas de esta enfermedad y poderla curar
Por otra parte, la Plataforma de Afectados por la ELA pide:
Que no se recorte en ayudas y subvenciones a las asociaciones que trabajan para mejorar y alargar la vida de los afectados
Y es que los enfermos de ELA, como cualquier persona, quieren llevar una vida lo más normal posible y en definitiva, vivir, disfrutar y sentir. Un gran ejemplo de superación y valentía es uno de nuestros Heroes Sociales 2.0, Mikel Trueba, un joven de 34 años que estuvo nominado a los Premios Goya 2012 por el corto Alma, en el que relata su historia y sus ganas de vivir.
El proyecto Héroes Sociales 2.0 es una iniciativa de Obra Social Caja Madrid con la que 16 personas anónimas, únicas y diferentes, pero sobre todo, con un gran corazón, han contribuido a ayudar a muchas personas con los mismos problemas.