Cada año, 750 españoles son diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una de las enfermedades más desconocidas a día de hoy y cuya cura aún, por desgracia, no se ha logrado encontrar. Por esta razón, hoy se torna especial, día en el que tratar de concienciar a la sociedad acerca de la existencia de esta patología, que afecta a aproximadamente 2.800 personas en nuestro país.
Es cierto que existen tratamientos que pueden lograr una mejoría en la calidad de vida de los pacientes, pero la esperanza de vida es aún pequeña. Generalmente, la enfermedad aparece a la edad de 58 años, aunque con el tiempo están aumentando los casos en los que personas más jóvenes son diagnosticadas.
Para los que no hayáis oído hablar antes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, os contamos que se caracteriza por la degeneración de las células nerviosas, lo que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible.
Hoy, la Asociación Española de Pacientes de ELA (AdELA) organiza una jornada científica en la que se informará sobre la enfermedad y de las novedades tanto médicas como terapéuticas. Esta actividad es posible gracias a la colaboración del Centro de Investigación Biomédica en RED para Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned) y la Fundación AstraZeneca, así como el apoyo de Fundación ONCE, ya que esta jornada informativa se celebra en sus instalaciones. Además, a este esfuerzo se ha sumado también la ONCE, que dedicaba ayer, 20 de junio, su cupón a esta causa.
Durante el evento se proyectará el documental ‘I am breathing’, que muestra la historia del joven de 34 años Neil Platt, que quiso contar al mundo cómo se enfrentó a la llegada de la ELA meses antes de morir y que fue también proyectado en festivales de cine en todo el mundo.
Las reivindicaciones de los afectados
En el actual contexto de crisis económica que atraviesa nuestro país, la Asociación Española de Pacientes de ELA aprovecha también el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica para pedir que las medidas de austeridad de las administraciones no afecten a las diversas asociaciones de enfermos. Así, podrán continuar recibiendo los servicios médicos y sociales de los que disponen, especialmente, destaca la organización, en poblaciones pequeñas donde lograr tales ayudas “es casi imposible y donde los pacientes están más solos y desamparados”.
En días como hoy, deberíamos tratar de resaltar aún más nuestro lado solidario y humano y pensar que, aunque muchas veces veamos de lejos muchas enfermedades, podrían aparecer en cualquier momento en nuestras vidas. Debemos ayudarnos los unos a los otros, apoyarnos para lograr que, en cada momento o situación, los que más lo necesitan no se sientan nunca solos.
El ‘Alma’ tan grande de Mikel Trueba
A pesar de lo duro que, imaginamos, resulta recibir el diagnóstico de una enfermedad aún incurable como la ELA, hay personas que demuestran su grandeza precisamente en los momentos más difíciles. Uno de ellos es el Héroe Social 2.0 de Fundación Especial Caja Madrid Mikel Trueba, que cuenta en el documental ‘Alma’ (finalista en los Premios Goya de 2012) la lucha que mantiene contra la enfermedad, pero también de cómo disfrutar de las pequeñas cosas y de cómo aprovechar cada minuto con toda intensidad.
Os dejamos con este ejemplo de superación, con el gran ‘Alma’ que pone Mikel en todo lo que hace: