Es hora de volver a hablar de la Piel de Mariposa o epidermólisis bullosa (EB) y dar apoyo a Debra España, la Asociación Piel de Mariposa, para recordaros lo que es y hablaros de una nueva campaña que han puesto en marcha con la intención clara de sensibilizarnos sobre esta enfermedad poco frecuente.
Para los que nunca hayáis oído hablar de esta dolencia os explicamos que se trata de una enfermedad genética incurable, de las catalogadas como raras (ER), que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y, en algunos casos, también de las mucosas internas (boca, esófago, ojos, ano), de tal forma que, cualquier roce o fricción (con o sin causa) provoca la aparición de ampollas y heridas causando el desprendimiento de la piel.
Imaginaos la fragilidad de las personas que conviven con ella, su sufrimiento y cómo se complican sus vidas y las de sus familiares y, por ello, es tan necesario la difusión de sus necesidades y hacer, por todos los medios, que sus vidas se acerquen lo máximo posible a la normalidad.
En este sentido, la campaña que ha emprendido recientemente Debra ha reunido a varios artistas que, de manera altruista, han creado 12 ilustraciones de mariposas que serán expuestas junto con información de la enfermedad y de la asociación Debra España en diversos hospitales de España hasta finales de año. De momento, ‘Doce mariposas solidarias’, así se llama la iniciativa, llegan al hospital madrileño de La Paz.
La exposición es itinerante y visitará otros hospitales de España, pero, nos cuenta Minerva Quijera, responsable de la comunicación de Debra, que estarían encantados de visitar cualquier otro centro hospitalario que quiera acoger las 12 ilustraciones de estos artistas. Así que si lees esto y crees que en tu hospital hay sitio y podría apetecerles colaborar con la concienciación de la EB, llama a Debra y solicítalo.
Colabora con Debra
Por lo visto, Debra España ha querido que coincida la iniciativa para celebrar de paso su vigésimo aniversario como asociación. Y, nos cuentan desde la entidad, será también a finales de año cuando las ilustraciones pasarán a formar parte de un calendario solidario que servirá para recaudar fondos que, obviamente, se destinarán a distintos proyectos que tienen como fin ayudar a las familias y afectados de la enfermedad realizados por la Asociación Piel de Mariposa.
Uno de los de seguro recibirá parte de esta recaudación será ‘El hogar respiro’, las visitas a recién nacidos en hospitales, el acompañamiento en consultas médicas o las visitas a domicilio. Que buena falta les hace.
De hecho, la responsable de comunicación de la asociación nos comenta que ya llevaron a la práctica una idea similar un par de años atrás en Marbella (Málaga) con los bomberos de la ciudad. Por lo visto, la iniciativa tuvo un éxito sorprendente gracias a estos profesionales, que involucraron a familiares y amigos y lograron una recaudación bastante decente para ayudar a personas con la enfermedad. En este sentido, Minerva Quijera nos anima a que os invitemos a todos, de forma individual o a través de vuestros negocios, a vender altruistamente los calendarios solidarios para el 2014.
Los almanaques se venderán en Debra España, en todas las tiendas de la asociación repartidas por la geografía española (Madrid, Marbella, Alicante, Bilbao y Valencia) y, si os animáis vosotros también, en vuestros negocios y entre vuestros amigos y familiares, puerta a puerta, imaginad la forma de colaborar y venderlos.
Si queréis ayudarles a recaudar fondos para sus proyectos y a concienciar sobre esta enfermedad rara, no dudéis en llamarles para vender con ellos esos calendarios solidarios. Más fácil aún, aquí tienes el teléfono para que no tengas ni que buscarlo: 952 816 434.
Por si aún no te ha quedado claro, dicen que vale más una imagen que mil palabras, así que os dejamos con el vídeo de Claudia ‘Así soy yo’. Si eres muy sensible… puede que sea mejor que lo evites. Personalmente, no nos atrevemos a referir con palabras el dolor que puede sufrir una persona que padece epidermólisis bullosa, ni el que deben de sentir unos padres ante la impotencia de no poder compartir el dolor físico de un hijo.
No obstante, el mensaje único que queremos dejar aquí es también claro: lo mejor, y así lo intentan los progenitores amorosos y responsables, es intentar por todos los medios normalizar la vida de estas personas. Desde aquí apoyamos este objetivo y la inserción social de todas las personas que tienen Piel de Mariposa.
Como dato curioso, señalar que en nuestro país la incidencia la Piel de Mariposa es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos. Es decir, nacen 10 nuevos niños al año con la enfermedad rara. Sin embargo, la prevalencia actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de epidermólisis bullosa en España.