Hoy 11 de abril celebramos, como cada año desde 1997, el Día Mundial del Parkinson. Una fecha que sirve para poner el acento en una enfermedad que, según datos de la Federación Española de Parkinson (FEP) afecta en España a más de 150.000 personas.
El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia en nuestro país -solo superada por el Alzheimer- y, desgraciadamente, aún se trata de una patología compleja y relativamente desconocida para la comunidad científica y sobre todo para la sociedad en general.
Este trastorno neurológico crónico, degenerativo e invalidante se produce cuando el organismo pierde, por causas desconocidas, una gran parte de las neuronas dopaminérgicas, que son las encargadas de coordinar y controlar los movimientos. De ahí que algunos de los síntomas característicos de la enfermedad sean el temblor; la rigidez o aumento del tono muscular; la bradicinesia o lentitud de movimientos y los trastornos posturales.
Pero no solo estos trastornos físicos son característicos del Parkinson. En ocasiones la depresión también está asociada a esta patología y hay que tener en cuenta además que el Parkinson es progresivo, por lo que la Federación Española de Parkinson incide en la importancia de que los pacientes reciban una atención sociosanitaria integral que se adapte a sus necesidades en función del avance de la enfermedad.
En este sentido, la presidenta de la FEP, Maria Jesús Delgado, ha mostrado su preocupación porque las últimas medidas legislativas han provocado que crezcan las desigualdades de atención a personas con Parkinson dependiendo del lugar donde la reciban, especialmente aquellos pacientes con Parkinson avanzado:
Las personas afectadas de Parkinson avanzado, no están siendo tratadas adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos. Según estimaciones de la Federación, sólo el 15% de las personas con Parkinson avanzado están recibiéndolos
Por eso, se demanda que se trate a las personas con Parkinson abordando la enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar y con una visión a largo plazo, adecuando los tratamientos farmacológicos y rehabilitadores a cada fase.
Superhéroes y Supercompañeros
La mayoría de estas terapias de rehabilitación de pacientes con Parkinson, como son la fisioterapia, la logopedia y el apoyo emocional y psicológico, se realizan a través de las asociaciones, que facilitan a los afectados, sus familiares y cuidadores el acceso a profesionales especializados en Parkinson.
Pero, además, las asociaciones realizan una labor educativa y formadora; sirven como nexo de unión y punto de encuentro entre personas que conviven diariamente con la enfermedad y proporcionan información fiable y de calidad sobre el Parkinson.
Este año la Federación Española de Parkinson ha lanzado, en colaboración con Abbvie, la campaña ‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’ y con ella precisamente quiere poner el acento en el trabajo de las asociaciones de Parkinson.
Esta campaña, a la que os podéis sumar en Twitter con el hashtag #Soysupercompañero, tiene un doble objetivo: por una parte invitar a los ‘superhéroes’, que son las personas con Parkinson, a que se unan su asociación más cercana y, por otro, pedir a la sociedad, a las instituciones, a rostros conocidos, a voluntarios, familiares y cuidadores que sean ‘supercompañeros’ y ayuden a los ‘superhéroes’ a mejorar su calidad de vida.
La campaña es una adaptación de la que realizaron los estudiantes Juan García y Bernabé Villalba para el concurso creativo ¡Únete al Movimiento Parkinson!, del que os hablamos en este otro post y podéis ver el spot en este vídeo
Jornada en La Casa Encendida
Como cada año, la Fundación Caja Madrid se ha querido sumar a la celebración del Día Mundial del Parkinson y desde el pasado día 7 de abril se han venido realizando diferentes actividades en La Casa Encendida, que van a culminar esta misma mañana a partir de las 11:00 con el acto central del Día Mundial del Parkinson que organiza la Asociación Parkinson Madrid.
Este acto arrancará con una doble conferencia médica que comenzará con una ponencia de la Dra. Rocío García Ramos, neuróloga de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, titulada ‘La enfermedad de Parkinson: un largo viaje para el paciente, cuidadores y médicos’. Continuará el Dr. Francisco Grandas Pérez, consultor del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón con su ponencia ‘Terapias avanzadas para la enfermedad de Parkinson’ y seguidamente se realizará un coloquio con los asistentes.
Tras el coloquio se procederá a la entrega de ‘Premios Parkinson Madrid 2014’ que han recaído en la Federación Española de Parkinson, por el impulso y la difusión de la enfermedad de Parkinson y en las Juntas Directivas de la Asociación Parkinson Madrid por su generosidad, buen hacer y construcción de una sólida entidad.
La clausura del acto correrá a cargo del presidente de la Asociación Parkinson Madrid, José Luis Molero; el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Francisco Javier Rodríguez; el consejero Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Jesús Fermosel; y la presidenta de la Fundación Caja Madrid, Carmen Cafranga.