Gripes, alergia al polen, anemia, otitis o migrañas son enfermedades frecuentes que, casi seguro, todos hemos tenido alguna vez, en algún momento. Pero patologías como la Enfermedad de Wilson, la Anemia de Fanconi o el Síndrome de Apert no son tan habituales. De hecho, estas últimas son enfermedades raras. ¿Qué significa esto? Que las tienen menos de uno de cada 2.000 ciudadanos.
Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, está afectada por estas patologías, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Lo explica en su recién estrenada web la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), donde también nos dejan datos tan poco alentadores como este: más del 40% de las personas con ER no tiene tratamiento o, si dispone de él, no lo considera adecuado.
¿Y sabíais que la media para obtener un diagnóstico en enfermedades raras son cinco años? ¿Y que en el 20 por ciento de los casos se retrasa hasta los 10 años? Además, desde Feder denuncian que el 30 por ciento de los afectados han tenido como consecuencia de la demora diagnóstica un agravamiento de la enfermedad.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Precisamente mañana, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada de concienciación y sensibilización con la que Feder, la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) buscan llamar la atención sobre la falta de equidad e injusticias que experimentan en primera persona las familias que conviven con estas patologías.
“Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo” es el lema de la campaña de este año, con la intención de dar a conocer el día a día, la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco prevalente priorizando, eso sí, la problemática del acceso al diagnóstico.
Os dejamos, por si queréis más información la declaración oficial que desde Feder han redactado para este Día Mundial.
Por su parte, el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, ha confirmado la adhesión del Gobierno de España a la declaración de 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras. Asimismo, el colectivo de personas con enfermedades raras planteó en su reciente reunión con el ministro la necesidad de crear una partida en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para establecer un fondo de cohesión que garantice el acceso en equidad y la no dependencia de las partidas de las comunidades autónomas.
Un gesto que lo cambia todo
Y para demostrar que “hay un gesto que lo cambia todo” este año desde Feder nos proponen pintarnos una raya verde debajo del ojo. El presidente de Feder, Juan Carrión, lo explica con estas palabras:
Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Es un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Es un gesto capaz de iluminar el futuro de más de tres millones de personas en España y devolverles la esperanza
El objetivo prioritario es centralizar esfuerzos para implementar acciones concretas que mejoren la calidad de vida de las familias. En concreto, este año la campaña se focaliza al acceso a un diagnóstico y un tratamiento adecuado.
Desde Feder nos adelantan que este año el Día Mundial de las Enfermedades Raras será más viral que nunca. Así, nos animan a descubrir el día a día de una persona con enfermedad poco frecuente a través de las redes sociales. Además, si os pintáis a raya verde bajo el ojo para solidarizaros con las personas que conviven con ER, podéis haceros una foto y subirla a Twitter con el hashtag #hazlasvisibles para ayudar en esta labor de concienciación.
Principales acciones de la campaña
Este año están previstos más de 300 actos en los que participan 285 organizaciones. El acto institucional de la campaña tendrá lugar en el Senado de España el próximo 5 de marzo y contará con la presencia de la Reina Letizia. A este se sumarán varios actos institucionales en las delegaciones de la Federación y como es habitual, también habrá actividades lúdicas y deportivas para que grandes y pequeños aúnen solidaridad y ocio en familia.
Además, el 15 de marzo en la Casa de Campo en Madrid se pondrá el broche final a la campaña con la VI edición de la ‘Carrera por la Esperanza’ de las familias con enfermedades raras, que tendrá su réplica en otras ciudades españolas. Aquí podéis consultar el calendario completo de actividades.
Porque nos puede pasar a todos y porque ponernos en la piel y la cabeza de las personas con ER es fundamental para entender que raras son sólo las enfermedades, no las personas que conviven con ellas, os animamos a todos a participar, de uno u otro modo, en este Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por eso, #hazlasvisibles porque #raroesignorar las #enfermedadesraras.