El colectivo de ilustradores españoles y extranjeros, ‘www.ilustrando.com‘, está desarrollando su nueva obra ‘ilustrando que es gerundio‘ cuyos beneficios irán destinados íntegramente a mejorar la vida de las familias con enfermedades raras.
Así lo ha declarado Antón Romero, impulsor de esta iniciativa solidaria en la que intervienen 14 ilustradores que abarcan diferentes estilos y géneros.
Concretamente, la obra es la recopilación del trabajo de conocidos profesionales como Juan Bauty, Uriel A. Durán, Cinta Villalobos, Frank Muñoz, Alonso Ordoñez o el mismo Antón Romero.
El libro de 32 páginas a color está prologado por el conocido ilustrador Roselino López, y en un principio será de venta exclusiva a través de la plataforma blurb.
Los beneficios que se consigan a través de la venta de este libro se destinarán a proyectos y servicios para las personas con patologías poco frecuentes. El objetivo es mejorar la realidad de estas 3 millones de familias en España que sufren el aislamiento y la desesperación de sufrir una enfermedad rara.
LAS ENFERMEDADES RARAS
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. El 7% de la población mundial está afectada por estas enfermedades. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades, la mayoría son crónicas, degenerativas, discapacitantes y que generan dependencia. De esta forma, podemos afirmar que a las patologías poco frecuentes se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y que el 50% de los pacientes fallece antes de los 30 años.
FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) es la organización que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia, tratándose de una de las principales plataformas de pacientes en España.
Está constituida por más de 190 asociaciones, representa más de 1.500 enfermedades distintas y tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados, con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Feder es la voz de las familias en España.