En nuestro país las enfermedades raras afectan a tres millones de personas. Con el objetivo de hacer visibles estas patologías y acercarlas a los ciudadanos, el Gobierno de España ha declarado el 2013 como el Año nacional de las Enfermedades Raras, sobre las que se elaborará una estrategia coordinada que las analice desde el punto de vista sanitario, pero también científico y social.
Una enfermedad se cataloga como rara cuando la prevalencia es de menos de un caso por cada 2.000 habitantes, cuando presenta síntomas y orígenes variados y en ocasiones desconocidos, y requiere tratamientos farmacológicos específicos.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras diferentes que, en total, afectan al 7% de la población de todo el planeta. En nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) es el organismo que aglutina a más de 200 asociaciones de personas afectadas y se encarga de coordinar y dar visibilidad y soluciones a estas patologías.
Tal y como ha subrayado recientemente el Ejecutivo:
Atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad
Con motivo de esta conmemoración, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras sirva para que esta realidad esté presente en la agenda sanitaria y social en el lugar que merece, ya que, a su entender:
Son necesarias todavía muchas decisiones y medidas para paliar los graves problemas por los que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias
Y es que la progresiva relevancia de las enfermedades raras es uno de los hechos más notables registrados en el mundo de la discapacidad en las últimas décadas y, según el Cermi, va a seguir creciendo tanto en número de personas como en necesidad de respuestas por parte de los dispositivos públicos de atención sanitaria y social.
Por estos motivos, el Cermi cree que el 2013 debe traducirse en:
La aprobación, por parte del Gobierno, de una agenda política potente, consensuada con Feder, que permita avanzar en la mejora de la atención sanitaria y social y en la inclusión y los derechos de las decenas de miles de personas con enfermedades raras y sus familias que hay en España