Más de 3 millones de personas en España tienen diagnosticada una enfermedad rara; y el 20% tarda diez años en conseguir un diagnóstico. Con unas cifras así, cuesta creer las pocas ayudas que reciben las personas que padecen una de ellas.
Incluso hemos oído hablar de los medicamentos huérfanos, aquellos que podrían comercializarse por las farmacéuticas pero que no se producen porque económicamente no interesan. Claro, cubrirían muy pocos casos, la producción no interesa.
Obra Social Caja Madrid ha sido galardonada con el Premio a la Solidaridad con las Enfermedades Raras otorgado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su gran implicación y compromiso adquirido a lo largo de los últimos años con los afectados por enfermedades poco frecuentes en España.
Obra Social Caja Madrid ha apoyado de forma solidaria y decisiva numerosos proyectos en colaboración con FEDER, de los cuales algunos están destinados a mejorar la información y orientación de los afectados, así como a profundizar en el conocimiento de las necesidades socio-sanitarias de las familias con enfermedades raras, ya que hasta la fecha no se disponía de datos científicos que demostrarán la situación a la que se enfrentan las personas afectadas.
Por ello, y con el objetivo de poder solventar este déficit de información sobre patologías minoritarias, Obra Social Caja Madrid y FEDER están desarrollando el Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ENSERio) que supone un hito en la historia de las patologías poco frecuentes en nuestro país y cuyos resultados se presentarán en abril a toda España.