La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Merck Serono, división biotecnológica de la compañía químico-farmacéutica alemana Merck, ha publicado la ‘Guía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras‘, un documento que ofrece información y herramientas para ayudar a los afectados a afrontar mejor su situación.
Cuando una de éstas dolencias llega a una familia se producen muchos momentos de miedo, incrompresión, incertidumbre, falta de apoyo… Por ello, el manual está dirigido tanto a pacientes como a familiares, cuidadores y profesionales de la salud con el objetivo de aportarles las herramientas necesarias para que todos puedan afrontar las dificultades a las que se enfrentan y ofrecerles un apoyo psicológico que ayude a mejorar su calidad de vida y que facilite su integración en la sociedad.
Con la idea de enseñar a discernir mejor qué tipo de ayuda es la más adecuada en cada caso, la guía establece unos criterios de actuación específicos para profesionales y voluntarios que trabajen con pacientes de ER y sus familias.
En la primera parte se definen las enfermedades raras y su contexto, sus necesidades y demandas a nivel sanitario y psicosocial, mientras que en la segunda, profesionales de la Psicología y especialistas en enfermedades crónicas y raras enseñan a identificar mejor las reacciones emocionales y las herramientas para manejarlas.
Por último, la guía desglosa los distintos tipos de servicio que ofrece Feder, tanto en la ayuda psicológica como en cuanto a información y que tienen una clara expresión en el Servicio de Información y Orientación (SIO), el Servicio de Atención Psicológica y el Servicio Psicosocial On-Line.