El 27 de junio de 1880 nacía en un pequeño pueblo de Alabama (EEUU) Hellen Keller. Una enfermedad cerebral la dejó sorda, ciega y muda, si bien fue todo un ejemplo de superación ante las limitaciones. Prueba de ello es que aprendió varios idiomas, se doctoró en Ciencias y en Filosofía y Letras, fue una incansable activista política a favor de los derechos de las clases trabajadoras y escribió varios libros. Incluso se codeó con Graham Bell, Twain y Chaplin y su vida ha sido retratada en el cine.
Precisamente, en homenaje a Keller y para concienciar sobre la existencia de la sordoceguera, cada 27 de junio se celebra el día internacional de esta discapacidad. Puesto que ayer fue 27 de junio, Marina Martín Rodríguez, mujer sordociega, escribió este artículo, a modo de testimonio, que titula “Las mujeres sordociegas reivindicamos el derechos a emitir nuestro propio discurso”. Este es ahora su espacio, os dejamos con ella:
Cada 27 de junio y desde hace poco más de cuatro décadas las personas sordociegas de todo el mundo sin discriminación por motivos de raza, género, creencia o estatus social nos reunimos para rendir homenaje a la memoria de una mujer. Una mujer con discapacidad. Una mujer sordociega, Helen Keller.
Hoy nuestras manos se lanzan al aire emitiendo un torrente de palabras que expresan una marea de sentimientos encontrados.
Hoy es un día de júbilo, en el que celebramos, entre otras cosas, que, atendiendo a las recomendaciones del Parlamento Europeo tras la declaración escrita sobre los derechos de las personas sordociegas, adoptada el día 1 de abril de 2005, el Parlamento español tiene a bien reconocer la sordoceguera como discapacidad específica el 29 de noviembre de 2005, con lo cual y para nuestra satisfacción España se encuentra entre uno de los siete países europeos (Suecia, Noruega, Dinamarca, Francia, España, Rumania y Reino Unido -en Inglaterra y en el País de Gales, pero no en Escocia ni en el norte de Irlanda-) en los que está reconocida como discapacidad específica.
El 27 de junio es un día en el que inevitablemente se reaviva el sentimiento de frustración, pero también es el momento para el análisis y la reflexión.
Frustración porque a pesar de que la sordoceguera existe con identidad propia hace ya un lustro, aún no contamos con una estadística oficial elaborada por las instituciones públicas competentes, herramienta indispensable para conocer cuantitativa y cualitativamente cuántos somos y cual es nuestra situación y las necesidades concretas que se derivan de nuestra discapacidad.
El análisis del momento que vivimos y la situación en la que estamos respecto a otras discapacidades, dentro del movimiento asociativo, nos lleva a analizar que sabemos quienes somos, donde estamos y donde queremos ir, pero que estamos a la zaga en el entorno de la discapacidad.
Todos somos conscientes del extraordinario impulso que el movimiento asociativo ha alcanzado en las últimas décadas, convirtiéndose en una consolidada e incuestionable plataforma de reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad. Sin embargo, con mi visión de mujer con discapacidad, no me pasa inadvertido, sino, por el contrario, me llama la atención de manera gratificante el papel activo y el protagonismo que ha ido tomando la mujer con discapacidad dentro del movimiento asociativo, posicionándose poco a poco en las esferas del liderazgo y del empoderamiento con firmeza, algo que para frustración de las mujeres sordociegas no podemos decir que nos incluya.
Paradójicamente, si nos paramos a reflexionar, en realidad, cada 27 de junio, la comunidad de personas sordociegas estamos rindiendo homenaje al fruto de la alianza de dos mujeres.
Una preceptora que cree en las capacidades del ser humano y que con audacia y tenacidad rescata a una niña inteligente e inquieta de las garras de una discapacidad severa que la mantiene enclaustrada en la ignorancia. Esta niña se convierte en mujer y decide que no está dispuesta a cargar con la sordoceguera colgada de su cuello como una piedra de molino que le impide andar al ritmo de la civilización. Esta mujer ha aprendido a “ver y a oír lo que pasa en el mundo”, a comunicarse, y no está dispuesta a quedarse al margen a la hora de tomar decisiones. Se convierte, por lo tanto, en una mujer activa y “activista”, participando en los movimientos políticos de su época y solidarizándose con las clases más vulnerables en la lucha de la reivindicación de sus derechos.
Volviendo a la actualidad y estableciendo comparaciones, yo me pregunto: ¿Dónde están las mujeres sordociegas? ¿Por qué no están aquí luchando con otras mujeres por nuestros derechos de persona y los derechos que genera nuestra condición de mujer? ¿Acaso no existimos?
Sí existimos, yo soy una mujer sordociega y sé que existimos. Lo que puede suceder es que probablemente hasta ahora no hayamos entendido el mensaje que entre líneas nos ha estado enviando Helen Keller durante muchos años:
“Mujer sordociega, levántate y habla”.
Por esa razón, las mujeres sordociegas creemos que hoy también puede ser un buen día para la reivindicación. En el marco del día internacional de las personas sordociegas, nosotras las mujeres sordociegas alzamos nuestra voz y declaramos que:
1. Es de vital importancia que los organismos competentes de la Administración Pública elaboren una estadística que arroje cifras fiables sobre la población femenina afectada de sordoceguera. Entendiendo que dichos datos son esenciales para llevar a cabo un análisis en profundidad de la situación real de las mujeres sordociegas y sus necesidades concretas.
2. Declaramos que tenemos el derecho a una formación e información accesible sobre los derechos de las personas con discapacidad, así como sobre la legislación y los planes de acción integral dirigidos a las mujeres con discapacidad y programas específicos sobre salud, género y discapacidad, a fin de que las mujeres sordociegas conozcamos los derechos que genera nuestra condición de mujer y a los que no debemos renunciar por motivos de discapacidad.
3. Recordamos a los poderes públicos que a la hora de diseñar políticas específicas dirigidas a las mujeres con discapacidad y en cualquiera de las áreas, tengan en cuenta que las mujeres sordociegas existimos y tenemos derecho a participar y a beneficiarnos del desarrollo de estas políticas en condiciones de igualdad con el resto de las otras mujeres.
4. Instamos a los poderes públicos a agilizar el desarrollo de la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, con equidad en todo el país y responsabilizándose de proporcionar y financiar los profesionales de la comunicación (intérpretes de LSE y guías-intérpretes), como menciona en su apartado cuatro. Reiteramos la puesta en marcha de la disponibilidad de estos profesionales puesto que son imprescindibles para la participación de la mujer sordociega en todas las esferas de la vida, de manera normalizada y, sobre todo, en las áreas del entorno sanitario.
5. Recordar, que las mujeres sordociegas existimos, por lo que demandamos como de vital importancia un espacio en los grupos de trabajo sobre género y discapacidad constituidos en el seno de las organizaciones de discapacidad. Entendemos que este es el foro adecuado para que nos hagamos presentes y emitamos nuestro propio discurso, mostrar nuestra identidad, nuestras necesidades, pero también “demostrar nuestras capacidades”.
Tras el testimonio de Marina Martín Rodríguez, recordamos que:
– En España viven alrededor de 6.000 personas con esta discapacidad extrema.
– Las principales asociaciones de sordociegos en el país son: la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (Foaps), la Asociación de Sordociegos de España (Asocide) y la Asociación Española de Padres de Sordociegos (Apascide).