Eva Montagut, periodista, es vocal de Ictus Asociación Madrileña (ICAM), la primera asociación específica para personas y familias que han tenido que enfrentarse a un accidente vascular. Desempeña esta labor desde que su madre sufrió esta dolencia.
La desinformación acerca de este trastorno cerebral y la falta de ayudas le llevaron a crear en 2010 «Familias SOS Ictus», un blog que nació como un proyecto de apoyo a personas que se encuentren en la misma situación que Eva. Hemos hablado con ella y nos ha contado algo más de su historia.
¿Qué motivaciones le han llevado a crear el blog “Familias SOS Ictus”?
Todo empezó cuando mi madre sufrió un ictus en 2008. Además de este suceso, también tiene que ver mi perfil profesional. Soy periodista y me dedico a la comunicación online, por lo que conozco muy bien las herramientas 2.0. Creo que mi vida personal y profesional se complementan.
¿Qué objetivo pretende alcanzar con esta iniciativa?
Existe un problema de desconocimiento social en torno al ictus.
Antes de que lo sufriera mi madre, yo no sabía que el ictus era la primera causa de muerte en mujeres y primera causa de discapacidad grave. Lo que quiero conseguir con el blog es contar mi experiencia y esto sirva para ayudar a otras personas
¿Hacia quién está enfocado?
Pretendo compartir mi historia con las personas que lo sufren y sus familiares. Por experiencia sé lo solo y desorientado que se siente un familiar en esta situación. Además, quiero concienciar a todo el que lo lea y utilizarlo como un medio para reclamar algunos derechos que no se garantizan completamente.
¿Cuentan con apoyos de asociaciones o instituciones?
A partir de la creación del blog contacté con la Fundación Pita López, que se dedica a la rehabilitación de personas con daño cerebral. Realizan también acciones de apoyo a familiares a las que me invitan y, posteriormente, lo cuento en el blog. También soy vocal de Ictus Asociación Madrileña.
¿Qué colaboradores trabajan en la elaboración de los contenidos?
Aunque no colabora directamente, cuento con el apoyo del neuropsicólogo que ayudó a mi madre. Él fue el que me recomendó abrir el blog para contar mi historia. Además, creo que las herramientas que ofrece el mundo 2.0 son apropiadas para el uso personal. También colaboro con la página web de la Asociación Madrileña de Ictus y a través de ella puedes contactar con más gente, como por ejemplo médicos especializados en esta patología.
Para que el mensaje se extienda de forma masiva necesitas contar con el apoyo de alguna asociación
¿Cree que las nuevas tecnologías y las redes sociales son accesibles para las personas con discapacidad?
En cuanto a las redes sociales, depende de la discapacidad de cada persona y es esta discapacidad la que, finalmente, impone la barrera.
Creo que las nuevas tecnologías van a lograr integrar a muchas personas con discapacidad
¿Sería conveniente crear más escenarios de información y ayuda?
Es evidente que con las herramientas que ofrece internet tienes muchas oportunidades. Sin embargo, el blog nace para contar mi experiencia personal y con esto ayudar a quienes se puedan encontrar en una situación similar a la mía. No tengo otro objetivo. Ya se sabe: “quién mucho abarca, poco aprieta”. Prefiero hacer mucho con poco que al contrario.
Proyectos futuros
¿Qué retos se plantea con respecto al blog?
Quiero seguir trabajando en defender los derechos de las personas con ictus; intentar que su situación, a pesar de estar en crisis, sea lo más digna posible. Seguiré trabajando para que tengan derecho a una rehabilitación adecuada en base a sus secuelas y para que la sociedad se conciencie de la importancia de esta enfermedad.
Quiero, sobre todo, que la gente con ictus se vea con el suficiente apoyo para disfrutar de su vida aunque tenga limitaciones