Hay personas, como Vicente del Bosque, que tienen trabajos tan poco frecuentes como entrenar al mejor equipo de fútbol del mundo. Del mismo modo, hay enfermedades poco frecuentes o raras (ER), esas que afectan a menos de cinco de cada 10.000 personas, pero que aunque sean minoritarias existen.
¿Y qué implica tener una enfermedad rara? Pues por ejemplo que en el 20% de los casos el diagnóstico tarde 10 años en llegar y gastos que oscilan entre los 500 y 700 euros al mes para atender los cuidados que precisa el afectado; una persona que no es rara, porque rara es tan solo su enfermedad, pero que en la mayoría de los casos demuestra un tesón, una fortaleza y una valentía que sí son poco frecuentes.
Las enfermedades raras son más frecuentes de lo que imaginamos. Tanto es así que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 patologías raras que, en total, afectan al 7% de la población en todo el mundo. En España, se estima que alrededor de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara.
Concienciar sobre las patologías poco frecuentes y poner el foco en las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven los afectados y sus familias son los motivos por los que cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En 2013, declarado Año de las Enfermedades Raras por el Gobierno de España, la campaña de sensibilización que coordinan desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aglutina más de 120 actividades diferentes por todo el país y pretende, un año más, sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española, además de posicionar a las ER en la agenda de las administraciones y los medios de comunicación.
Un programa pensado para todos
Arropadas por el trébol verde de Feder, más de 3.000 personas están preparadas para participar en la IV Carrera por la Esperanza de las Familias que se celebrará el domingo 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid. Además de la actividad deportiva, se organizará una carpa de sensibilización con talleres de títeres, manualidades, pintacaras, música…
Con la presencia de la Princesa Leticia como Embajadora de Honor, el acto oficial del Día Mundial se celebrará el próximo 8 de marzo en el Senado. Ese mismo día se entregarán los Premios Feder 2013 a la Solidaridad en sus diferentes categorías: a Toda una Vida, a la Promoción y Defensa de los Derechos, al embajador de las ER, a la Labor Periodística y a la Investigación, entre otros.
Podríamos continuar con la lista hasta completar las más de 100 actividades organizadas por las más de 230 asociaciones que forman parte de Feder y la Red de Solidaridad por las Enfermedades Raras.
Si quieres, estás a tiempo de participar de manera presencial en iniciativas como la Carrera por la Esperanza de las Familias o si lo prefieres desde casa, porque este año se podrá apoyar el Día Mundial también en redes sociales.