Hace muy poco os hablábamos aquí de las dificultades a las que se enfrentan los más de tres millones de personas que viven en España con una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente. Hoy, estamos muy contentos de anunciaros que algunas de sus reivindicaciones, expresadas en el Estudio ensERio 2, que realizó la Federación Española de Enfermedades Raras, Feder, con el apoyo de la Fundación Especial Caja Madrid, comienzan a ser una realidad.
Y es que recientemente la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado que en España vamos a contar con un mapa de recursos para que las familias dispongan de indicaciones concretas sobre dónde acudir desde el momento en que reciban el diagnóstico médico.
Este mapa pretende ser la recopilación de los recursos existentes en España para hacer frente al diagnóstico y tratamiento de las ER, más de 7.000 según los expertos, al tiempo que una guía para las familias afectadas.
Y esta buena noticia no viene sola, porque la Unión Europea ha anunciado también que destinará un total de 144 millones de euros a 26 proyectos de investigación sobre Enfermedades Raras. Se trata de iniciativas encaminadas a mejorar la vida de algunos de los 30 millones de europeos afectados por una de estas patologías.
En concreto, los proyectos seleccionados cuentan con más de 300 participantes de 29 países europeos y también de fuera de la Unión. El objetivo es poner en común los recursos y trabajar por encima de las fronteras, a fin de comprender mejor las ER y encontrar tratamientos adecuados.
Los 26 nuevos proyectos cubren un amplio espectro de enfermedades raras, como los trastornos cardiovasculares, metabólicos e inmunológicos. Los objetivos que comparten estas investigaciones están relacionados con crear sustancias que puedan convertirse en terapias nuevas o mejores, comprender mejor los orígenes y mecanismos de las enfermedades y mejorar tanto su diagnóstico como la gestión de estas patologías en hospitales y centros asistenciales.
Una enfermedad se considera rara cuando afecta a más de una de cada 2.000 personas. Puesto que hay muchas ER diferentes (entre 6.000 y 8.000), tomadas conjuntamente afectan a un gran número de población. En la UE hay hasta 30 millones de personas que conviven con una patología poco frecuente. La mayoría de estas enfermedades tiene origen genético, mientras que otras resultan de infecciones, alergias o agentes medioambientales.