Cada vez más personas recurren a la plataforma Change.org para pedir un cambio, una ayuda o apoyo. En esta ocasión, se trata de una petición realizada desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha puesto en marcha una campaña en dicha web para proteger los derechos sociales y sanitarios de todos los españoles que presenten alguna de las 7.000 enfermedades raras (ER) diferentes que existen en el mundo.
Desde que inscribió la petición, FEDER ha conseguido más de 83.000 firmas para instar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, así como a las administraciones autonómicas a que pongan en marcha todas las herramientas posibles que garanticen a todos los que tengan una enfermedad poco frecuente acceder a los medicamentos al igual que los enfermos crónicos.
Lo que demandan es que estas personas se consideren en el colectivo de enfermedades crónicas, tanto a efectos sanitarios como sociales, pudiendo obtener sus tratamientos con exención de copago, como el resto de enfermos crónicos en España.
Esto se debe a que el no tener tal condición, estas familias tienen que hacer frente al pago del 30% del coste anual de sus medicamentos lo que, teniendo en cuenta que del 85% de los que tienen diagnosticada una ER ha de tener tratamiento de por vida, les lleva a una situación en numerosas ocasiones de grave empobrecimiento.
Por esta razón, Feder manifiesta la importancia de una igualdad real de oportunidades y mejora de la calidad de vida de estas personas, que se enfrentan a muchas dificultades en su día a día. Así, pide ayuda a toda la sociedad firmando en la web, apoyando de esta manera a todo el colectivo social que vive con enfermedades poco frecuentes.
Recientemente, el presidente de Feder, Juan Carrión, lo solicitaba de la siguiente forma:
Necesitamos la colaboración de toda la sociedad en general para conseguir una sanidad de todos y para todos. Queremos que el hecho de tener una u otra enfermedad no suponga ningún tipo de diferencia en el acceso a tratamientos y servicios