Casi un 70% de las personas diagnosticadas de epilepsia piensa que su enfermedad afecta mucho o bastante a su calidad de vida. Esta es una de las conclusiones que aparece en el Libro Blanco de la Epilepsia en España que la Sociedad Española de Neurología (SEN) acaba de presentar.
Hoy desde este blog os queremos acercar a la realidad de las 400.000 personas que en nuestro país presentan alguna forma de epilepsia, una enfermedad de la que cada año se detectan en España entre 12.400 y 22.000 nuevos casos. Y lo hacemos justo el 24 de mayo, cuando conmemoramos el Día Nacional de la Epilepsia, con el objetivo de eliminar el estigma y la discriminación que, en ocasiones, pueden acompañar a la enfermedad.
Y para lograrlo creemos que la información es siempre la mejor aliada, ya que el conocimiento es un buen remedio para enfrentarse al temor que pueda provocar lo que se desconoce. Tal vez no sepáis que la epilepsia es un conjunto heterogéneo de enfermedades neurológicas producidas por una alteración en el cerebro, que tiene graves consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales.
Se trata de una de las enfermedades neurológicas más comunes y, como señala el doctor de la SEN Juan Mercadé, “con los importantes avances que se han producido en los últimos 20 años en investigación farmacológica, hemos pasado de manejar sólo seis fármacos a una veintena, lo que ha permitido que un gran porcentaje de los pacientes pueda controlar correctamente las crisis”. De este modo:
Actualmente un 70% de los pacientes consigue remitir sus crisis, bien por la utilización de fármacos, como por remisión espontánea…Además, se ha mejorado mucho en las técnicas diagnósticas
No obstante, desde la SEN nos aseguran que un porcentaje importante de personas farmacorresistentes, en las que disminuye la eficacia de un medicamento específico diseñado para tratar la enfermedad o mitigar los síntomas, sigue necesitando otros tratamientos más selectivos, como la cirugía o la estimulación cerebral.
Hoy por hoy, la cirugía de la epilepsia en pacientes no controlados con fármacos tiene un porcentaje de éxito de entre un 46 y un 70%
La repercusión socio-sanitaria de la epilepsia
Se estima que el coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en España se acerca a los 7.000 euros y, además, el 44% de estas personas no puede trabajar por su enfermedad, el 37,5% de las familias ve afectada su economía de forma considerable y un 32,9% de los pacientes necesita un cuidador.
Con la idea de profundizar más en la realidad de este colectivo y para analizar la situación de la epilepsia en España, el Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN tiene en marcha varios proyectos. Uno de ellos es la segunda fase de la investigación Epiberia, el primer estudio epidemiológico sobre la enfermedad que se realiza en nuestro país.
Cómo actuar ante una crisis convulsiva
Ahora que ya sabéis un poquito más sobre esta enfermedad, desde la SEN también nos facilitan un protocolo de actuación ante crisis epilépticas convulsivas generalizadas. Lo primordial es no perder la calma, no movilizar al paciente, no introducirle nada en la boca y evitar que se golpee la cabeza.
Y recordad también que es necesario acudir a urgencias si se trata de una mujer embarazada, si se ha producido un traumatismo importante, si no se recupera la conciencia entre una crisis y otra, y también si la convulsión dura más de cinco minutos y no se recupera el nivel de conciencia normal en los minutos siguientes.