Menos del 1% de la población mundial es pelirroja. Una de cada 17.000 personas presenta algún tipo de albinismo y siete de cada 100 personas en el mundo convive con una enfermedad poco frecuente. Precisamente hoy, 28 de febrero, conmemoramos el día de las patologías poco prevalentes recordando que raras son solo las enfermedades, no las personas que las tienen.
Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada patología específica sólo puede afectar a un número limitado de personas: a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Al contrario de lo que puede parecer, las enfermedades poco prevalentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras distintas que afectan, en total, al 7% de la población mundial.
Con estas cifras, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Acondroplastia, Enfermedad de Addison, Artritis Idiopática Juvenil, Leucinosis, Mastocitosis, Síndrome de Proteus o de Wolfram… son algunos de los nombres de las enfermedades raras que existen.
Para ayudar a mejorar la realidad de las personas que viven con ellas, el Senado aprobó recientemente instar al Gobierno a la puesta en funcionamiento de una Estrategia de Enfermedades Raras , iniciativa que anunció el año pasado la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y que aún no ha visto la luz.
Y te puede pasar a ti. Cualquier persona puede presentar una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. Así nos lo recuerdan desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que, como cada año por estas fechas, y en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurodis), pone en marcha una campaña de sensibilización.
Concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida es el objetivo en el que focalizan sus esfuerzos desde Feder en la campaña de 2014, bajo el lema ‘Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos’.
La falta de equidad y la injusticia son realidades a las que cada día se enfrentan las personas con ER y sus familias. Por eso, desde hace tres años la federación reivindica este mensaje en todas las campañas que pone en marcha. Para lograr que el mensaje llegue más lejos, coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación.
En total, más de 300 entidades participan en España en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en más de 120 actividades organizadas por toda la geografía nacional. ¿Te unes?