Nadia Nerea tiene 8 años y tricotiodistrofia, una enfermedad rara degenerativa de la que solo se conocen en torno a 26 casos en todo el mundo.
En cuatro años se ha sometido a cuatro operaciones que sufragaron sus padres.
Para ello, han tenido que vender todo lo que tenían: su casa, su coche y su empresa.
Sin embargo, esto no fue suficiente y por ello en 2012 se vieron obligados por primera vez a pedir ayuda para costear una intervención a la que no podían hacer frente.
Con el objetivo de alargar la vida de Nadia Nerea a toda costa se puso en marcha ‘El aguinaldo de Nadia’, una campaña de recogida de fondos para ayudar a esta pequeña y a su familia.
Y, poco tiempo después, nació la Asociación Nadia Nerea. Hoy os presentamos el cuento ‘Alas de Mariposa’ con el que vosotros también podéis regalar tiempo a Nadia.
El libro, escrito por Marisa López e ilustrado por Javier Mariscal, cuenta en primera persona la lucha de Nadia – y la de su familia – y cómo un grupo de personas logró que tuviera “una enorme tarta de tiempo” por su cumpleaños. El pasado 20 de abril cumplió 8 años y, cuando nació, los médicos solo le daban 6 años de vida.
La protagonista del relato, como no podía ser de otra forma, es Nadia pero también ‘el Pensador’, ‘el Productor’ o ‘la Realizadora’, tal y como explica Jorge Martínez, diseñador gráfico:
Los protagonistas que aparecen por el nombre de su profesión existen y han puesto la vida en este libro que, más que un libro, es una batalla peleada y ganada
Vosotros también podéis ayudar a Nadia Nerea haciendo donaciones a través de su página web o adquiriendo el cuento ‘Alas de mariposa’, editado por Beascoa, del grupo Penguin Random House, ya a la venta y con un precio de 12,95 euros.
Con vuestra ayuda Nadia puede continuar recibiendo ‘tartas de tiempo’ y, de esta forma, seguir disfrutando de su infancia.