Hay días en los que toca hablar de grandes proyectos, de complejas campañas, o de sorprendentes avances tecnológicos. Hay otros días es lo que es oportuno detenerse en lo pequeño. Una de las grandes revoluciones que ha traído Internet y las redes sociales es que podemos organizarnos para compartir experiencias, sobre el tema que queramos. Antes de las redes sociales Internet ya era 2.0, permitía hablar y escuchar a cualquiera, gracias a los blogs. Un blog puede ser un fabuloso punto de encuentro para gente con una inquietud común, para contar a quien deseemos desde las cosas más banales, hasta las más importantes.
Anabel Cornago es, entre otras muchas cosas, imagino, madre de un niño con autismo. Ella ha usado un blog, El sonido de la hierba al crecer, para compartir su experiencia. A día de hoy el blog ha cumplido cuatro años, y está a punto de llegar a los tres millones de visitas. Además, el proyecto ha crecido con el complemento de dos libros. Le hemos pedido que nos cuente su experiencia, y que nos explique cuál es la importancia que tiene la Red de Redes en su labor. Este es el resultado:
Internet se ha convertido en una herramienta fundamental para darle visibilidad al autismo y ofrecer la realidad que vivimos día a día muchísimas familias y profesionales. Blogs, foros y redes sociales son un intercambio vivo de experiencias personales, de información o de materiales para la estimulación que reflejan que las personas con autismo son luchadoras natas que se esfuerzan cada día. Y ése es el espíritu de mi blog, El sonido de la hierba al crecer. Mi hijo Erik, un campeón del que me siento orgullosísima, es el gran protagonista. Es nuestra historia.
Las personas con autismo SÍ se comunican, SÍ sienten, SÍ interactúan. No son indiferentes, ni viven en su mundo. Mi hijo Erik, de casi 9 años, tiene autismo. Y es un niño maravilloso al que le gusta mucho jugar y aprender. Tiene una sonrisa que irradia emociones. Erik habla en dos idiomas, le encantan las matemáticas y los planetas, tiene amigos, va a un cole ordinario, desea, avanza… … aunque no siempre es fácil para él. El número 21, el sonido imprevisto del motor de un congelador, llegar el primero a clase o escuchar que ha sido el mejor en matemáticas pueden ocasionar que proteste de forma muy evidente. Como dice él, “la alegría es una luz que me ciega”.Detrás de todos estos grandes logros de Erik hay un gran trabajo de estimulación potenciando sus habilidades y trabajando sus déficits. El autismo es un espectro muy ampio. Cada persona es distinta, avanzará siempre, y cada una alcanzará distintas metas. Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales. Por eso a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una estimulaciäon adecuada que les oriente en su camino hacia adelante.
Erik fue diagnosticado con autismo infantil Kanner cuando tenía casi dos años y medio. No fue ninguna sorpresa para nosotros: no hablaba, no reaccionaba a su nombre, parecía mirar a través de las personas y su juego favorito consistía en colocar las cucharas en fila una y otra vez. No era lo que deseábamos ni para Erik ni para nosotros, pero la relidad era así. Lejos de desesperarnos, mi marido y yo lo tuvimos muy claro desde el principio: debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, juego funcional, atención conjunta, concentración, canalización de emociones…
Con una estimulación adecuada, cuanto más temprana e intensa mejor, nuestros hijos progresan muchísimo. Aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos diferentes pero con los mismos derechos.
Tras seis años de intervención intensiva, Erik es un ejemplo -junto con otros muchos niños- de que se puede vencer a la faceta más dura del autismo. No es una tarea sencilla, hay que ser muy constante, pero cada avance de estos pequeños luchadores da fuerzas para continuar. ¿Os imagináis la alegría de escuchar por primera vez sus vocecitas e ir percibiendo cómo esas primeras palabras se convierten en lenguaje comunicativo?
Falta información sobre el autismo, con frecuencia el diagnóstico llega tarde, muchas familias están desamparadas, la población en general tiene una idea falsa sobre este síndrome que afecta a uno de cada 150 nacimientos. Por eso, muchos padres y profesionales nos hemos unido para ofrecer una visión mucho más real del autismo.
Internet se ha convertido en una herramiento decisiva para estos fines. Foros, páginas web y blogs comparten la experiencia de muchas familias: los logros o cómo superar los momentos difíciles. Las fuentes de información se han multiplicado en la red. También los sitios donde conseguir un material de trabajo adecuado.Así nació en enero de 2009 mi blog “El sonido de la hierba al crecer”. Mi intención es ayudar en la medida de mis posibilidades al compartir experiencias, nuestro día a día con Erik. En el blog voy ofreciendo los ejercicios que hemos ido trabajando con él, acompañados de documentación y recursos para obtener el material de trabajo. También aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva, esperanzadora.
Con Erik he aprendido a descubrir la ternura de cada momento o lo magnífico de la sencillez, sin tiempos, sin agobios. Juntos nos tumbamos con frecuencia sobre la hierba. ¿Habéis escuchado el sonido que hace al crecer? De la misma forma avanza mi hijo. De nosotros depende no romper su fragilidad. Seamos firmes para lograr la inclusión.
Por Anabel Cornago, mamá de Erik.