Sacar de la oscuridad y el silencio a las personas con sordoceguera

Imagina cómo es vivir en un ascensor que se ha quedado sin luz entre dos pisos durante el resto de tu vida. Piensa en cómo sería pasar toda tu existencia en la oscuridad y no poder comunicarte con el mundo que existe fuera de ese espacio.

Eso es vivir con sordoceguera según Marina Martín, presidenta de la Comisión de la Mujer Sordociega (Comusoci) de la Delegación Territorial de Asocide en la Comunidad de Madrid, que nos ha hablado de las reivindicaciones básicas del colectivo al que representa y también de la imagen que de estas personas se transmite en los medios de comunicación.

Las personas con sordoceguera no somos héroes, dignos de admirar, ni santos; pero tampoco pobrecitos dignos de lástima. Somos personas con una discapacidad específica

Esta mujer denuncia que forma parte de un colectivo casi invisible, pero que todos debemos ser conscientes de que las personas con sordoceguera existen:

Y puede que su situación incluso enfurezca, pero es una realidad y por eso hay que ponerla en alto e intentar luchar por el camino de la reivindicación

A juicio de Marina Martín, las cuestiones relacionadas con su discapacidad, en muchas ocasiones, están “mal enfocadas” y comenta que si las personas no son solidarias ni interiorizan la discapacidad, algo que no tienen obligación de hacer, la situación se debe analizar desde un punto de vista objetivo.

Una pregunta clave para formular a la administración pública tiene que ver con quién paga las adaptaciones que necesitamos, o cuánto cuestan; y si todos los seres humanos con esa discapacidad tienen derecho a ellas

Marina Martín reivindica que ser “discapaz” tan solo implica que se tiene una disfunción en la vida diaria, algo muy diferente de ser “incapaz”. Y a este respecto, lanza una reflexión:

Estamos en un momento en el que todo el mundo intenta volcarse y sacar a la luz la discapacidad y sin embargo somos el tercer sector. No falta más que nos digan que somos la tercera clase. ¿Qué significa eso del tercer sector?

Reivindicar sus derechos

Esta mujer nos aclara que su discapacidad:

No es la suma de sordo más ciego, igual a sordociego. La sordoceguera es una discapacidad específica que resulta de la combinación de las pérdidas sensoriales auditivas y visuales en mayor o menor grado y que combinadas generan graves y severos problemas de comunicación, de percepción global y de relación con el entorno

Marina Martín argumenta que:

Vivir con sordoceguera significa, ya desde que naces, estar privado del derecho a la comunicación, desde la forma más elemental en la que el ser humano, desde la cuna, aprende a través de los sentidos, hasta lo que significa el proceso cognitivo de cualquier persona

Por eso, asegura que la sordoceguera como discapacidad lleva ya inherente un severo grado de vulnerabilidad.

Para rescatar a estas personas de las garras de una discapacidad tan severa, que te niega un derecho tan básico como el de comunicarte, Marina Martín apuesta por que la administración pública elabore una estadística oficial.

Se trata de una herramienta básica para conocer cuantitativa y cualitativamente cuántos somos y cuál es nuestra situación y las necesidades concretas que se derivan de nuestra discapacidad

Por otra parte, reivindica su derecho a una formación e información accesible sobre los derechos de las personas con discapacidad, así como sobre la legislación y los planes de acción dirigidos a este amplio colectivo.

En esta línea, la presidenta de la Comisión de la Mujer Sordociega (Comusoci) de la Delegación Territorial de Asocide en la Comunidad de Madrid insta a los poderes públicos a agilizar el desarrollo de la ley por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Concretamente, Marina Martín alude a la responsabilidad de proporcionar y financiar los profesionales de la comunicación (intérpretes en lengua de signos y guías-intérpretes), como se menciona en el apartado cuatro de dicha ley.

En definitiva, esta mujer apuesta por que todos nos hagamos conscientes de que las personas sordociegas, aunque muchas veces permanecen ocultas, existen y deben ocupar el lugar que les corresponde en la sociedad de la que forman parte, en condiciones de igualdad con el resto de hombres y mujeres. 

Aunque vivan en la oscuridad y en silencio, es responsabilidad de todos dar visibilidad a estas personas y ayudar a que su discurso sea escuchado.