Las enfermedades neurodegenerativas no solo afectan a las personas que propiamente las tienen, sino que su círculo más cercano sufre en muchas ocasiones sus consecuencias más directas. La dependencia, los miedos o la falta de información son algunas de las preocupaciones psicológicas más habituales que sufren los familiares de enfermos de Alzheimer.
En este sentido, un estudio de Sanitas, elaborado en colaboración con la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), demuestra que existe una importante falta de información sobre la asistencia a personas con Alzheimer.
El 23% de las familias que cuentan con un miembro con esta patología demanda que se aumente la atención a domicilio que suponga una ayuda para el cuidado de la persona con Alzheimer. Según revela dicho estudio, además, el miedo a los cambios futuros continúa siendo la principal reacción de los que viven acompañando a los pacientes al conocer el diagnóstico. También destacan la obligación de tener que estar a su lado de una forma constante y a los cambios de comportamiento.
De las personas consultadas para llevar a cabo dicho trabajo, el 39% utiliza servicios a domicilio así como el ingreso en centros residenciales o centros de día. Además, la investigación también refleja que muchos allegados, un 50%, de personas, con esta enfermedad neurodegenerativa les falta información acerca de derechos legales y testamento vital.
Asimismo, también consideran complicado acceder a asociaciones de familiares donde buscar apoyo, en un 37% de los caso y un 35% afirman que desconocen información sobre servicios asistenciales y de soporte disponible. En el caso de las asociaciones, quienes realizan una importante labor, el estudio revela que éstas son más conocidas por los propios profesionales y cuidadores que entre los familiares.
Una gran mayoría de los encuestados afirma que la familia es la figura que más ayuda a las personas con Alzheimer, aunque también las asociaciones realizan una tarea muy bien valorada por los encuestados. En relación a las instituciones públicas, una parte mayoritaria de los entrevistados cree que ni las Comunidades Autónomas ni los ayuntamientos ofrecen el apoyo necesario para las personas con Alzheimer y otras demencias y sus familias.
La última de las conclusiones, además, refleja que más de la mitad los participantes estudio, concretamente un 53%; entienden que el esfuerzo que se realiza en la investigación de la enfermedad no es suficiente.