Diagnosticar alguno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) es complicado. Desde que unos padres detectan un problema en su pequeño hasta que obtienen tal confirmación pueden pasar de seis meses a un año, a veces más, todo precedido de un arduo peregrinaje por consultas y especialistas en busca de soluciones y respuestas. Y es que no hay una prueba médica que revele la enfermedad, lo que también dificulta una intervención temprana por parte de los especialistas.
Esta situación cada vez la afrontan más familias ya que han aumentado los casos de autismo en las últimas dos décadas: según un estudio de Autismo Europa, en la actualidad a uno de cada 150 niños se le diagnostica TEA, cuando hace veinte años la prevalencia era de uno cada 100.000. (Pinche aquí para acceder al trabajo completo)
El TEA aparece durante los tres primeros de vida por causas aún desconocidas e impide a la persona que lo padece una relación y adaptación normales al entorno que le rodea. Hechos tan cotidianos en la vida de un niño como ir al parque, a la compra o a la peluquería representan una traba para los pequeños con autismo y afectan por completo a la vida de la familia.
Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Obra Social Caja Madrid y la Asociación ALEPH-TEA, miembro de la Confederación Autismo España, nos recuerdan una realidad que supone un gran impacto emocional y social para muchas familias que conviven con una persona con TEA.
CIUDADANOS DE PLENO DERECHO
La mayoría del apoyo a estas personas y sus familias proviene de instituciones privadas ya que en el ámbito socio-sanitario público no hay una plataforma que cubra sus necesidades. Por este motivo, Isabel Bayonas, presidenta de la asociación de padres APNA, de la Federación Fespau y de la Organización Mundial (OMA), reivindicó el reconocimiento social de las personas con autismo
«como sujetos de derechos humanos que deben y tienen que acceder, en pleno ejercicio de libertad, a las mismas oportunidades que los demás ciudadanos».
Así lo manifestó tras la ‘Caminata solidaria‘ organizada en Madrid el pasado 24 de marzo y en la que se dio lectura al Manifiesto de la OMA, en el que se reivindica el derecho de este colectivo a disfrutar del amparo legislativo en el que no sean tratados como «objeto» de políticas caritativas o asistenciales, sino como «ciudadanos de pleno derecho».
Por su parte, la Obra Social Caja Madrid, muy concienciada con la situación que viven estas familias, lleva años trabajando en proyectos relacionados con el autismo. Uno de los últimos en los que ha colaborado hasta el momento es en la puesta en marca de un centro pionero en este campo, que se inauguró el pasado mes de enero en Madrid.
CENTRO ALEPH-TEA
Se trata del primer centro en España, especializado y de atención integral para niños con autismo de entre tres y 18 años que ofrece, además, servicios de apoyo a las familias, formación y voluntariado, servicios de ocio, apoyo a la inclusión y terapia ambulatoria a domicilio.
Este nuevo recurso es tanto un centro educativo concertado por la Comunidad de Madrid, como un centro de recursos con una capacidad de más de 260 plazas. No se concibe como un lugar donde prestar servicios, sino principalmente como un espacio desde donde se organicen y planifiquen los apoyos que los niños con autismo necesitan para su inclusión en entornos normalizados como colegios ordinarios, actividades de ocio, centro deportivos, etc.
La Obra Social Caja Madrid también lleva a cabo en varias universidades del país (Autónoma de Madrid, Zaragoza, Sevilla, Málaga y Burgos) el programa ‘Apúntate’ en el que se forma a aquellos universitarios que quieran realizar voluntariado de apoyo a las personas con autismo y sus familias.