Te voy a contar una historia. Colt es un niño que desde que tiene uso de razón ha vivido la enfermedad de Parkinson de su madre.
Pero he aquí que la enfermedad se convierte en un osito de peluche llamado ‘Parky’ que le explica al pequeño qué le ocurre a su madre y cómo puede ayudarla a hacer su vida más fácil.
Esta es la idea que ha tenido UCB Pharma y que se ha traducido en forma de libro para concienciar y explicar a los más pequeños en qué consiste la enfermedad y cómo pueden ayudar a sus mayores a sobrellevarla.
Me parece una idea muy buena, ya que el Parkinson es una enfermedad que cuando aparece, no sólo afecta a un individuo, sino a toda su familia y a su entorno más cercano. En este sentido, los niños son un grupo especialmente delicado que no podemos olvidar y al que es necesario explicar de una forma clara, didáctica y entretenida en qué consiste la patología que está afectando a su madre, a su tío, a su abuelo o al padre de su mejor amigo.
En el libro se recogen explicaciones sencillas sobre por qué su familiar ya no puede sonreír, atarse los cordones, abrocharse la camisa, peinarse, escribir cosas legibles o mantenerse en pie con estabilidad.
A través de los diálogos entre el pequeño Colt y su osito de peluche ‘Parky’, el niño va descubriendo todos los síntomas que padece su madre, recientemente diagnosticada. ‘Parky’, poco a poco, logra explicar a Colt por qué su madre parece siempre enfadada y qué es lo que puede hacer él para ayudarla y demostrarle su cariño.
Un dato curioso: Kay Mixson Jenkins, autora de ‘¿Quién es Parky?’, desarrolló la enfermedad de Parkinson a los 34 años. Hoy por hoy, es coordinadora para el estado de Georgia de la Parkinson’s Action Network, es la fundadora de la iniciativa Parkinson’s in the Park y la representante de pacientes jóvenes con Parkinson de South Georgia, además de pertenecer al programa de ‘Embajadores de la Enfermedad de Parkinson’ de UCB Pharma, entre otras actividades.
La farmacéutica donará 2.000 ejemplares de esta publicación a la Asociación Parkinson Madrid para que cualquier persona interesada pueda solicitar de forma gratuita un ejemplar.
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– Cualquier persona interesada puede contactar con la Asociación Parkinson Madrid a través del teléfono 91 434 04 06 o de su web.