El amor, entendido como la capacidad de poder entregarnos por completo a otra persona sólo a cambio de verla feliz (para luego compartir con ella la felicidad alcanzada), es la filosofía del singular Programa de Voluntariado de la Asociación Parkinson Madrid, en la cual el 80% de sus integrantes son personas con Parkinson.
En definitiva, si la gente con Parkinson se inscribe como voluntaria para cuidar a otras personas con la misma dolencia pero con un grado de afectación mayor, estamos hablando de que el beneficio es doble.
El voluntario-enfermo que le regala a otra persona con Parkinson algunas sonrisas, un poco de protección o simplemente su compañía, convierte en suyo el sufrimiento del otro pero a la vez recibe el estímulo de sentirse vivo y útil. A la larga, el voluntario sabe que, con el correr del tiempo y la progresión de la enfermedad, otra persona vendrá en su ayuda. Y así, sucesivamente.
Aunque el eslogan del programa es: ‘Ser voluntario no es una moda o impulso, sino un proyecto personal’, yo lo reescribiría tomando el nombre de una añeja canción del legendario nuevaolero peruano Koko Montana: ‘El amor se paga con amor’.
El coordinador del Programa de Voluntariado de la Asociación Parkinson Madrid, Manuel Pérez Herranz, trabajador social de 28 años de edad, explicó que de 125 voluntarios activos, unos 100 son personas con Parkinson en diferentes etapas. Las otras 25 son jóvenes que no tienen la enfermedad y/o son familiares de pacientes o simplemente es gente con ganas de ayudar.
“A nuestro programa de voluntariado puede entrar cualquier persona que tenga motivación de ayudar, con lo cual no es necesario que sea una persona afectada o familiar, pero es verdad que, por diversas circunstancias, ahora mismo el gran porcentaje de voluntarios lo integran los propios afectados. Ellos han presentado muchos proyectos en donde se ve al voluntario que ayuda y que es ayudado”, declaró.
Agregó que la edad media de los voluntarios con Parkinson es de 60 años y que la mayoría son mujeres.
“Las mujeres tienen una percepción mayor de este compromiso, pues normalmente los hombres lo llevan de una forma diferente”, explicó.
Bajo la filosofía del ‘tú me cuidas, yo te cuido’, el programa ha cobrado un signo de identidad diferente y se ha convertido en bastante peculiar, ya que el gran brazo del voluntariado está compuesto por personas afectadas que se cuidan entre ellas.
UNA LABOR VITAL
Entre las actividades que realizan los voluntarios, de acuerdo con su nivel de afectación, destaca la del acompañamiento y las visitas a domicilio, realizadas –cuatro horas a la semana– por personas en la primera etapa de la enfermedad. Mientras que quienes se encuentran más afectados colaboran con la sensibilización y el desarrollo de actividades de ocio.
“Quienes apoyan más en el voluntariado son jóvenes o personas con niveles de afectación menor. A medida que su situación se va agravando, el voluntario se va recluyendo un poco más y se va dedicando a tareas un poco más sencillas”, explicó Manuel Pérez.
Bajo esta escala gradual de deberes, los voluntarios inician su tarea con el acompañamiento y las visitas a casas u hospitales.
“Tenemos primero un programa, llamado ‘Respiro’, dedicado a acompañar a las personas con Parkinson que se encuentran en situación de soledad o que tienen a familiares que necesitan respiro. Entonces, los voluntarios los visitan, los acompañan, los sacan a pasear, etcétera”, indicó el coordinador.
Luego existe un programa de sensibilización dedicado a dar a conocer la enfermedad en la sociedad. Como en la mayoría de casos los voluntarios son los propios afectados o sus familiares, su conocimiento de la patología es elevado y pueden difundir todos los síntomas que pueda haber. Normalmente lo hacen a través de mesas de información que se colocan en El Corte Inglés.
“También tenemos un programa de apoyo al ocio donde los voluntarios apoyan en diferentes tareas, como acoger a las personas, darles asiento, la logística o apoyo a la coordinadora en el catering”, apuntó Manuel Pérez.
Por último, existe el programa denominado ‘Otros’, en el cual los voluntarios, por citar algunos ejemplos, apoyan en gestiones o labores administrativas e incluso participan en actividades de formación con actos simbólicos e importantes como el contar sus experiencias e historias.
“Cualquier tipo de voluntario puede participar en todos los programas, pero es verdad que las personas con afectación menor se dedican más al tema del acompañamiento, porque físicamente se encuentran mejor. Las personas un poco más afectadas, o que tienen la movilidad reducida, se dedican más a la sensibilización o apoyo al ocio, porque se trata de actividades desarrolladas en días puntuales y que se pueden planificar”, precisó el joven coordinador.
¿CÓMO SER VOLUNTARIO?
Es muy fácil. Si tienes intención de ser un voluntario de la asociación Parkinson Madrid, ya sea porque tienes la enfermedad o porque quieres ayudar, sólo tienes que ser mayor de edad y tener espíritu solidario. No existe un perfil determinado ni edad tope. Deberás comunicarte con la asociación mediante su página web, llamar al teléfono 914340406 o acudir a su sede ubicada en la calle Andrés Torrejón 18, Madrid.
Como beneficio recibirás un seguro (por si surge algún problema durante el desempeño de las actividades), además de un carné de identificación, abundante material bibliográfico sobre la enfermedad, la asistencia asegurada a cuatro cursos anuales de capacitación, la asesoría de especialistas (trabajadores sociales, psicólogos, comunicadores, fisioterapeutas, logopedas, etc.) y, sobre todo, el reconocimiento de una institución que agrupa a miles de personas y que trabaja en beneficio de las más de 11.000 personas con Parkinson que viven en la Comunidad de Madrid.
MÁS DETALLES
– El Parkinson es la segunda enfermedad neurológica del mundo y no es precisamente la que más dinero está recibiendo para temas de investigación (la que más ayuda recibe es el Alzheimer).
– En la sociedad, hay pocas personas que conocen los síntomas de la enfermedad y, tal vez por ello, aún se dan casos de discriminación y vejaciones contra los que la padecen, sobre todo en los servicios de transporte público.
– El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso central, consistente en que una zona en lo profundo del cerebro (llamada Substancia Nigra) no segrega en suficiente cantidad un neurotransmisor conocido como Dopamina, el cual es necesario para regular adecuadamente los movimientos y el equilibrio, por lo que están alterados. No se sabe a ciencia cierta cuál es su causa.