Blanca Rubio sabe bien de lo que habla cuando explica lo que es el Lupus, ya que lleva años viviéndolo en primera persona. Su lucha y valentía le han valido superar muchas y duras pruebas, pero también el convertirse en la presidenta de la Federación Española de Lupus desde donde ayuda a muchísimos enfermos y familiares. Hemos charlado con ella y nos ha contado un montón de cosas sobre esta enfermedad.
¿De dónde viene el nombre de Lupus?
La palabra viene de que en sus inicios, los enfermos presentaban unas marcas en la piel que parecían mordeduras de lobo. Por eso empezaron a llamarlo ‘lupus’ y el nombre se quedó ya para definir la enfermedad.
¿Qué es exactamente el lupus?
Es una enfermedad del sistema inmunitario en la que no se sabe por qué el cuerpo desarrolla unos anticuerpos que el organismo reconoce como extraños y lucha contra ellos. Esto provoca reacciones en el cuerpo que cursan con la inflamación de los tejidos que recubren los órganos. Este caso sería el lupus eritematoso sistémico.
Porque hay diferentes tipos …
Sí, este del que te hablo es el tipo de lupus más agresivo, pero luego hay otro tipo de lupus que se manifiesta con pequeñas marcas o heridas en la piel pero que no afecta a ningún órgano interno, por lo que no pone en peligro la vida del enfermo.
¿A qué edad aparece?
Las madres que tienen la enfermedad pueden dar a luz a bebés con unas manchas muy características en la piel, pero que desaparecerán a los pocos meses y no supondrán para ellos el desarrollar la enfermedad. Es lo que se conoce como lupus neonatal.
Pero la enfermedad como tal, lo más frecuente es que aparezca durante la adolescencia, y que lo haga en nueve mujeres por cada hombre. Por lo que se ve que el papel de las hormonas es muy importante en su desarrollo.
¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad?
Varían mucho: hay personas en las que la enfermedad debuta de una manera muy agresiva o simplemente con dolores articulares… no hay un modo de inicio igual para todos. Dicen que no hay nada más diferente para un enfermo de lupus que otro enfermo de lupus, porque cada uno cursa su enfermedad de diferente manera.
Pero habrá problemas de salud más recurrentes en estos pacientes…
Sí, por ejemplo el 60% de los enfermos de lupus suelen tener complicaciones renales, pero también hay un 40% que no. Un 80% tiene dolores articulares pero el 20% no… El problema es que esta enfermedad no tiene unos síntomas como si dijéramos propios. Así que el colegio americano de reumatología recogió 11 criterios. Si de ellos cumples 4, se te diagnostica la enfermedad.
¿Pueden tardar mucho en diagnosticarse?
Sí que puede pasar y pasa en muchas ocasiones que el paciente sea diagnosticado al cabo de un año o de dos. Con todo lo que eso conlleva.
¿Es una enfermedad con épocas de remisión y otras que estás peor?
Sí, es una enfermedad que cursa por brotes.
¿Y qué puede desencadenar los brotes?
Pues se cree que el sol puede ser un desencadenante de los brotes, las hormonas, el estrés, determinados medicamentos… por lo que mejor es llevar la vida lo mas sana posible.
¿Es una enfermedad crónica que llevará el paciente toda su vida?
Sí, efectivamente. Aunque como te decía antes con el tema hormonal, los síntomas de la enfermedad se reducen bastante a partir de la menopausia de la mujer.
¿Entonces a partir de la menopausia te encuentras mucho mejor?
Sí, estás mejor. A partir de esas edades, los síntomas son menores y se produce un periodo más estable en la enfermedad. Eso es algo muy positivo pero también es duro porque eso quiere decir que tienes los mayores brotes y problemas de salud en toda tu juventud, madurez y en tu edad laboral, afectiva…
Hablando de vida afectiva, ¿pueden las personas con lupus tener hijos sin complicaciones?
Lo que te recomiendan los médicos es que si vas a tener hijos que hagas una planificación. Elegir el momento en que la medicación sea lo más reducida posible, la enfermedad esté menos activa y así las cosas pueden ir bien.
Supongo que los tratamientos paliarán los síntomas, ¿verdad? Porque si no me equivoco no hay medicación específica para el Lupus…
Los médicos y la ciencia no saben todavía cuál es el origen de la enfermedad por lo que no hay un tratamiento específico. Lo que sí se puede hacer es paliar cada síntoma con determinados tratamientos y medicación, pero siempre muy controlados y añadiendo otros que palien los efectos secundarios que pueden surgir.
Pero entonces tendrán que ir a muchos especialistas diferentes, ¿No existe la posibilidad de que a estos enfermos les lleve un solo médico?
Estamos luchando desde la Federación Española de Lupus para que se formen unidades de enfermedades autoinmunes para que esos médicos trabajen conjuntamente. Porque no sabes lo complicado que es tener que ir a un montón de especialistas, que cada uno te manda tu medicación, y luego intentar coordinar todo eso. Es necesario un médico que supervise que lo que por ejemplo te hace bien al riñón no te haga mal al corazón etc.
¿Y cuántas unidades existen actualmente en España?
Existen seis, como por ejemplo la de Barcelona o Bilbao y se ha visto que se consigue un mayor control de los enfermos y se evita ese deambular constante de los enfermos de especialista en especialista.
¿Qué prevalencia tiene el Lupus en nuestro país?
Estamos rondando en torno a las 45.000 personas en España. Y en el mundo somos unos 5 millones. El lupus en sí no es una enfermedad rara. Lo que todavía estamos tratando de determinar es si entra en categoría de enfermedad rara el Lupus eritematoso sistémico.
¿Es hereditario?
No, no lo es. Pero lo que sí se ha visto es que hay un factor genético muy importante. No saben por qué en un momento determinado se produce una alteración que manda una información errónea al sistema inmunitario.
¿Se puede llevar una vida normal con esta enfermedad o es incapacitante?
Depende del grado de tu enfermedad. Hay personas que tienen que ir a diálisis, otros tienen problemas de corazón y tienen que operarse, otras que por problemas en las articulaciones no pueden manejar correctamente un ordenador… pero bueno, hay casos muy diferentes. Pero sí que suele dificultar bastante tu vida diaria.
Supongo que entrar en contacto con asociaciones donde te informan y ves casos como el tuyo debe ayudar muchísimo…
Por supuesto, algunos vienen después de haberse metido en Internet pensando que nunca podrán hacer nada más con su vida, y les ayudamos a cambiar su óptica, a recuperar la autoestima, a valorarse, a darse cuenta de que muchos podrán trabajar, tener hijos, estudiar…Conocen gente, otros casos etc. Yo creo que acudir a una asociación donde saben del tema y se les propone charlas, actividades etc, anima mucho a esas personas.
¿Ayuda el gobierno a paliar esta enfermedad?
Estamos con la comisión de sanidad del congreso presentando varias propuestas para todo el territorio de España. Una de ellas es que los fotoprotectores solares estén subvencionados. Porque para nosotros es un factor desencadenante claro de la enfermedad, por lo que la crema es un medicamento más que necesitamos.
También estamos intentando que se nos instalen láminas protectoras en los coches en la zona delantera para que el sol no nos impida también conducir.
Y por supuesto, estamos reclamando esas unidades de enfermedades autoinmunes y estamos valorando el que debido precisamente a las dificultades que sufren muchas personas con lupus cuando están trabajando, se les permita un poco de flexibilidad si necesitan una baja, o ir al médico… porque todos sabemos que si faltas al trabajo de manera continuada se puede propiciar el despido.
Entonces el que se pueda aplicar una minusvalía para que los empresarios tengan algún beneficio y los enfermos se vean más tranquilos o que puedan pedir reducción de jornada sería mucha ayuda. Ten en cuenta que muchísimos enfermos por miedo no dicen que tienen la enfermedad en el trabajo, y sufren muchísimo.
Se dice que la padecen más las mujeres y que en los países africanos y asiáticos existe mayor prevalencia. ¿Es eso cierto?
Es verdad. Se da más en personas de raza negra, asiáticos e hispanoamericanos.
¿Y todo lo relacionado con la enfermedad se está estudiando adecuadamente?
Ahora mismo esta enfermedad está teniendo mucho interés por parte de los médicos. De hecho se hacen varios congresos europeos específicamente de Lupus. También tenemos el Congreso de Enfermedades de Autoinmunes. Cada tres años tenemos un Congreso Internacional de Lupus. Y se están tratando en profundidad muchísimos temas de la enfermedad y nuestra esperanza es que se acabe descubriendo el origen de la enfermedad.
¿En qué momento de avance e investigación nos encontramos?
Se están identificando varios genes que pueden estar implicados y qué procesos son los que llevan pero todavía falta mucho por saber. En lo que más que se está avanzando es en los tratamientos. La investigación va dirigida a fabricar fármacos que actúen exclusivamente en el órgano dañado, evitando así muchos efectos secundarios no deseados. Son los llamados fármacos con efecto diana terapéutica. También se está investigando con células madre del útero que están demostrando ser un eficaz antiinflamatorio.