Bajo el lema ‘Hacia el futuro con fuerza’, hoy se celebra el I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. La Federación ASEM ha recibido el respaldo del Ministerio de Sanidad y Política Social a la petición de declaración de este día para dar visibilidad a este tipo de patologías.
¿Y qué son ENM? Enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad e incluso la muerte. Hoy por hoy, afectan a más de 50.000 personas en nuestro país, aunque, según apuntan los expertos, hay serios problemas de diagnóstico. Por este motivo, la Federación ASEM advierte que “pudieran ser muchos más afectados y la investigación científica es la única esperanza para que estas enfermedades sean curables”.
Una de las cosas que buscan desde la Federación ASEM con la conmemoración de este día es la integración de los afectados y sus familias en los distintos ámbitos de la vida: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio. Por ello, es necesario potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes, tanto públicos como privados, y cooperar con todas aquellas entidades que persigan fines similares.
Y para la celebración del I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, como viene siendo habitual en este tipo de iniciativas, numerosos rostros conocidos como Pedro Ruiz, Luis Cobos, Eloy Azorín, Enrique Villén, Mar Regueras, Verónica Hidalgo y Natalia Rodríguez han querido colaborar participando en un vídeo documental para sensibilizar y concienciar a la población de la existencia de estas patologías.
Asimismo, la Federación ASEM y la Fundación Isabel Gemio se han unido para realizar la campaña ‘Lazo Solidario’ con la que se están recaudando fondos para la investigación de estas ‘patologías huérfanas’. De hecho, ayer por la noche se hizo un acto en el que se exhibió un ‘Lazo solidario’ gigante fruto de las donaciones desinteresadas que se han en el siguiente número de cuenta: 2100 0761 11 0200219333 y en el que todavía se pueden realizar donativos.
Pero lo que me ha llamado la atención es el manifiesto creado para la ocasión y que me gustaría dejar aquí para que podáis echarle un vistazo. Pero, además, quiero señalar que el acto de ayer finalizó con una llamativa suelta de globos dorados, color elegido para representar a la causa y presente también en el ‘Lazo Solidario’. Como no podía ser de otra manera, al evento también acudieron rostros conocidos como muestra de apoyo a todas las personas afectadas por estas enfermedades.
MANIFIESTO
¿Por qué la Declaración de un Día Nacional de las Enfermedades
Neuromusculares?
– Porque necesitamos aumentar el conocimiento y concienciar sobre las patologías neuromusculares a la sociedad en general, y en concreto a los profesionales de la salud y la esfera política. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de lo más de 50.000 pacientes con enfermedades neuromusculares en España; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales.
– Porque la unión hace la fuerza. Una de nuestras metas es unir al mayor número de personas y familias afectadas en asociaciones de pacientes para ofrecer mejores servicios. “Si una persona sueña, es sólo un sueño, pero si muchas personas sueñan juntas es el inicio de una nueva realidad. Una realidad difícil que nos obliga a luchar en el día a día, pero que juntos construiremos”. Son las palabras de Hilari Flores, secretario de la Federación ASEM.
– Porque exigimos mejoras en el sistema sanitario que comprendan la creación de consejos asesores en ENM, centros de referencia autonómicos y unidades multidisciplinares en los hospitales que ofrezcan prestaciones y servicios en medicina física y rehabilitadora, atención temprana, ayudas técnicas y fisioterapia.
– Porque prevenir es curar. En su mayoría las ENM son de origen genético, por ello es necesario crear unidades de genética que estén coordinadas con las unidades de diagnóstico y tratamiento. Pues saber el diagnóstico de estas enfermedades supone poder concretar el pronóstico y la evolución de cada una de estas ENM, permitiendo una actuación preventiva de los profesionales sanitarios en temas como escoliosis, insuficiencia cardiaca, etc. Por otra parte, el diagnóstico genético permite poner en práctica el consejo genético y ello posibilita el diagnóstico prenatal y pre-implantacional.
– Porque la formación de los profesionales se refleja en la calidad de vida de las personas afectadas. Es necesario sensibilizar de la necesidad de actualización constante de los profesionales para ofrecer la mayor calidad asistencial posible.
– Porque la investigación es la esperanza. Con este día también pretendemos promover la implicación en la investigación tanto de instituciones públicas como privadas para estimular la investigación clínica con el fin de conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras encaminadas a encontrar la solución definitiva a nuestras enfermedades. Y Unidos, la vamos a encontrar. ¡Por eso CAMINAMOS HACIA EL FUTURO CON FUERZA!
Caminemos todos juntos hacia el futuro de la integración social y laboral de cualquier persona.
Pero además, las ASEM de muchas provincias ponen en marcha otras muchas iniciativas para celebrar el Primer Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares: Santander, Ciudad Real, Barcelona, Bilbao, Vitoria, Asturias, Vigo y Córdobas son algunas de ellas.
Con el fin divulgativo que las une a todas tendremos diseminados por las distintas provincias: desayunos informativos, mesas, maratones, exposiciones, talleres de teatro, jornadas, coloquios, coreografías y hasta mercadillos.