El Alzheimer es una enfermedad comunitaria, es prácticamente imposible vivirla de manera individual. Conscientes de esta situación, la familia de Fundación Alzheimer España ha decidido crear una radio para reunir a enfermos, cuidadores, médicos y familiares en torno a un altavoz. Entrevistamos a los creadores de Radio Alzheimer FAE, Jacques Selmès, secretario de la FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe, iniciador y animador de la emisora, y Mario González, creador de la Radio Caverna, ‘radiomaster’ y productor de la misma.
¿Qué es Radio Alzheimer FAE (RAF)?
Jacques Selmès: Es muy simple. Es la primera y única radio online dedicada en exclusividad a la enfermedad de Alzheimer y desarrollada conjuntamente por la Fundación Alzheimer España y Radio Caverna.
Es la voz de los enfermos, de sus cuidadores y familias que colaboran con sus testimonios, sus vivencias, sus experiencias y sus recuerdos.
Creada hace un año y emitiendo desde el pasado 1 de junio en continuo, Radio Alzheimer FAE ha logrado en 12 meses 912.080 descargas y congrega a 85.600 suscriptores con 70 % de sus oyentes ubicados en España, 25 % en América Latina y 5 % en otros países (EEUU, Brasil, Portugal y Reino Unido).
El interés de los programas está avalado por «Podomatic», que nos clasifica en el conjunto mundial de programas radio, se cual sea el idioma o el país de origen, con un ranking de 175.
¿Cómo nace Radio Alzheimer FAE?
Mario González: Radio Alzheimer FAE nace, hace ahora un año, del encuentro entre dos hombres y de la sinergia de sus experiencias. La experiencia en el campo del Alzheimer, de los cuidadores y de las familias de Jacques Selmés y la mía en el mundo de los medios online y de las radios libres.
Nace de la necesidad de buscar un nuevo medio de comunicación por llegar al enfermo, a su cuidador y a su familia, un camino no convencional que nadie utilizó hasta ahora. Hay que recordar que, en el mejor de los casos, apenas el 10% de las familias con un enfermo de Alzheimer acuden a la red asociativa. Así que también nace de la necesidad de contactar a los cuidadores en casa, se cual sea su entorno (cuidad, semirural o rural) y su localización en el mundo.
¿Quién compone esta familia?
J.S.: La ‘familia radiofónica’, es decir, el equipo que se encarga de crear, desarrollar, grabar, producir los programas se compone de una veintena de personas: un radio/master Mario González; una periodista científica, Elisabet Salmeron; un productor y escritor, Juan Maravilla; varios locutores, expertos (médicos, especialistas, abogados, psiquiatra forense…) que varían según el tema de los programas; un documentalista, un enfermo y 7 a 10 cuidadores o excuidadores. Todos lo hacen de forma benévola aportando sus respectivas experiencias personales y profesionales. Es una ‘radio del corazón’.
En cuanto a la familia de los oyentes y usuarios, crece cada semana de casi 3.000 suscriptores y de 18.942 descargas. Y los mensajes en Facebook y Twitter demuestran que es una familia muy unida.
¿Cuáles son los objetivos de Radio Alzheimer FAE?
J.S. El primer objetivo es decir la verdad porque creemos que los enfermos, sus cuidadores y sus familias se la merecen por encima de los discursos científicos, de las alegaciones de los políticos y de los ‘mercaderes del templo’ que florecen en Internet. El segundo es dar voz a los enfermos y a sus cuidadores y proporcionarlos un espacio de convivencia donde hablar de sus vidas, de sus experiencias, de sus problemas y compartirlos con los oyentes. El tercero es proporcionar un apoyo psicológico a los oyentes que lo necesitan divulgando las técnicas de ‘autocuidado’ que permite al cuidador seguir con su papel de cuidar a su familiar. El cuarto es crear una plataforma abierta a los oyentes (incluyendo a Facebook y Twittter) en tiempo real, Y el quinto va dirigido específicamente a informar, formar y asesorar a ciudadanos españoles residentes en el exterior en materia de Alzheimer (objetico apoyado por la Dirección General de la Ciudadanía Española en el Exterior).
¿Qué podemos encontrar en Radio Alzheimer España?
M.G. En Radio Alzheimer FAE se encuentran programas relacionados con la enfermedad de Alzheimer y su entorno. Desde contenidos prácticos para los cuidadores hasta testimonios de enfermos y familiares. Podemos hablar de la relación con el enfermo o aclarar los vacíos o carencias que actualmente hay en la legislación sobre dependencia… Es decir, cada programa que creamos, nos da ideas para seguir creando nuevos. Escuchamos a nuestros oyentes y a nuestros colaboradores.
¿Cuándo la podemos escuchar?
M.G.; RAF puede escucharse en www.fundacionalzheimeresp.org y en www.radiocaverna.com. Disponemos de emisión en continuo todo el día y estamos confeccionando nuestra parrilla de programas para comenzar tras el verano a emitir en directo. También pueden escuchar nuestros podcasts en fae.podomatic.com y disfrutar en cualquier momento de los programas ya grabados.