¿Conoces el síndrome de “no me haría ilusiones”? ¿Y el trastorno de “no podemos hacer nada”?
Desgraciadamente estas frases son las que tienen que escuchar los pacientes de las llamadas enfermedades raras, cuyo día conmemoramos hoy.
No existe mucha información sobre ellas pero sabemos que mientras otros pacientes no necesitan ni un mes para recibir un diagnóstico, quienes tienen una enfermedad rara pueden tardar hasta cinco años.
En España, cerca de tres millones de personas sufren alguna patología poco frecuente, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Esta entidad, en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), ha organizado una campaña de sensibilización en torno a este día mundial.
El principal objetivo de la campaña es concienciar sobre las enfermedades raras y hacer visibles las situaciones de desigualdad y desamparo en las que se encuentran los pacientes y sus familias. Con ello, se quiere conseguir que este tipo de patologías se tomen como una prioridad social y sanitaria.
Bajo el lema “Vacúnate contra la indiferencia”, este mes se están impulsando un centenar de actividades, como charlas o eventos deportivos, con los que se tratará de acabar con la desinformación sobre este tema.
Además, este año, Feder va a promover el “Día Mundial 2.0” de las Enfermedades Raras habilitando una aplicación exclusiva para smartphones y potenciando su difusión en redes sociales como Twitter o Facebook.