* Post escrito por Pedro García Gallego, del área educativa de Obra Social Caja Madrid
Tania es una niña de 11 años muy especial. Entre sus grandes virtudes encontramos su alegría e inagotable capacidad para sonreír. Su sonrisa es generosa y muy cálida. Esto no la hace diferente, ni más especial, que otros muchos niños que suelen regalarnos sus sonrisas. Sin embargo, esta niña es un ejemplo de superación para toda la sociedad.
Tania llegó al mundo afectada de sordera. Además nació con espasticidad (rigidez muscular) en todo su cuerpo, enfermedad que impide realizar cualquier movimiento. La epilepsia es otra de las dificultades a las que Tania se ha tenido que enfrentar desde su nacimiento. A pesar de todas estas adversidades la mamá de la niña, Noelia, destaca que nunca se borra la sonrisa de su rostro. Esta capacidad de afrontar situaciones muy complejas y sonreír a la vez es, probablemente, lo que la hace diferente al resto de los niños.
Cuando Tania tenía 4 años de edad llegó al Centro Educativo Ponce de León. Entonces, era incapaz siquiera de sostener su tronco o su cabeza y tampoco era capaz de mantenerse sentada, ni de masticar comida. Tras una rigurosa evaluación de todo el equipo docente del centro se tomó la decisión de darle una oportunidad y acompañarla en todo su proceso educativo.
En este colegio, que es un referente educativo de integración de niños con sordera, no había precedentes de escolares que reunieran tantas dificultades como las que Tania presentaba. Su llegada supuso para todo el centro el comienzo de un apasionante reto que trasciende el ámbito educativo. Además se convierte en un motivo más por los que continúa luchando el Ponce de León con un firme objetivo: formar personas y mejorar su calidad de vida.
Cuando Tania ve el uniforme, se le ilumina la cara
Noelia, en primer lugar muchísimas gracias por tu amabilidad.
Gracias a vosotros por dar la oportunidad de que la gente vea cómo son nuestros niños, que no hay que tenerles miedo, que son gente muy cariñosa, muy agradecidos y por supuesto el trabajo que se hace aquí con ellos, que no es nada fácil.
Dime cómo es Tania, algo que destaques de ella.
Tania es una niña súper feliz, que siempre está con la sonrisa en la boca. De hecho cuando se levanta, dormida, la siento en la cama y siempre me dice: “¡¡Mamá!!” Es la alegría personificada. Cuando vengo aquí ya traigo la cabeza como un bombo, porque ella viene todo el camino cantando, a su manera, pero cantando. Además, es muy agradecida y te está dando las gracias por todo. Tú te acercas para darle un beso o un abrazo y te dice “gracias”. Y es muy cariñosa, puede estar viendo la televisión de repente y te acaricia la cara o te mira con adoración.
Es muy sensible, ¿no?
Muchísimo. Yo no puedo llorar delante de la niña, porque se pone fatal y empieza a llorar porque no sabe lo que me pasa. Es una niña que no domina sus emociones y que se pone muy nerviosa. Tania también tiene muchos momentos de rabietas de la propia impotencia que a veces siente. Por ejemplo, en un parque si ve a otro niño haciendo algo que ella misma no puede hacer (como correr o columpiarse) y aunque yo intente que lo haga… a ella no le va a salir igual y se siente muy mal y ella puede sentir ¿por qué ese niño lo puede hacer y yo no? Y claro, a mí se me cae el alma al suelo… Aunque por lo general Tania lo va llevando, porque como nosotros intentamos que lo haga, pues no se siente excluida.
¿Siempre le dais la oportunidad de que se enfrente a las cosas?
Efectivamente. Y en el último año ha tenido unos avances increíbles, por ejemplo con la silla de ruedas no sabe hacia dónde se dirige, pero la maneja. En el ascensor también va sola, porque pulsando las fotos que hay en los botones va al comedor conduciendo ella sola la silla. Este año hemos visto un avance muy grande, muy grande. A nivel cognitivo piensa más las cosas y las razona, sabe donde tiene guardadas las cosas… Yo este año estoy encantada.
Luego hablaremos de sus progresos. Me has comentado que tiene alguna amiga ¿Cómo se relaciona Tania con los demás niños?
Tania es una niña muy querida en el cole porque todos los niños quieren ayudarla. Todos los años ha sido así; siempre ha habido alguien que se ha volcado con ella. Este año ha venido al colegio una niña nueva, Andrea, y aunque ella es mucho mayor que Tania, se relacionan fenomenal e incluso han hecho amistad fuera del colegio
¿O sea que Tania es una niña que se hace querer?
Si, si. Lo he comprobado en las fotos de las actividades en el cole. Siempre hay niños que la ayudan a hacer las manualidades.
Y a la hora de comer ¿qué comidas le gustan especialmente?
Uy!! Ella es bastante exquisita… porque lo que no le gusta, no lo come. Menos mal que gracias a los pictogramas hemos conseguido que coma de todo. Es un juego que consiste en lo siguiente: cuando hay un plato que no le gusta a Tania utilizamos unos pictogramas, de manera que la pedimos que se coma cuatro cucharadas y por cada una de ellas le dejamos que quite una pegatina con la imagen de una cuchara, de manera que la niña se va motivando, pero así al menos nos aseguramos que come algo, incluso de aquello que no le gusta y funciona.
¿En general tiene buen apetito?
Cuando empezó el curso tuvimos un problema muy gordo de alimentación. La llevamos al especialista y la querían meter en el grupo de anorexia. Al parecer era una llamada de atención para pasar más tiempo conmigo, de manera que «si alargo más el tiempo de la comida mi mamá estará más tiempo conmigo». Me recomendaron que no le obligara a comer y la dejara. De modo que cuando vio que no se le hacía caso con esa conducta entonces cambió y volvió a comer.
¿Qué plato de comida le gusta más?
Las tortillas de patata y el chorizo frito. Y también las barras de queso de Camembert. Se puede comer barras y barras.
La evolución de Tania desde su llegada al ‘Ponce de León’
Vamos a hablar de los progresos. Cuando entro en el curso 2004/05 ¿Qué recuerdas de su llegada al Ponce de León? ¿Qué evolución ha tenido?
Tania nació con una espasticidad en todo el cuerpo, o sea que no puede mover los músculos de su cuerpo porque los tiene dañados. Tania no movía ni brazos ni piernas y tampoco podía sostener su tronco sentada, ni tener la cabeza erguida. Entonces empezaron a trabajarle las fisios toda la musculación. Según me explicaron, la musculatura que tenemos es como si fuera un chicle y en el caso de Tania estaba rígida por completo y entonces había que ir trabajándola para que poco a poco fuera cediendo lo máximo posible, para que la niña pudiera moverse.
Luego también a Tania se le operó y se le colocó una bomba de baclofeno en el abdomen, que es un dispositivo que lleva un catéter conectado a la médula, a través del que se le dispensa una medicación durante todo el día cuya función principal es la de ir ablandando sus músculos. Algunos inconvenientes que esto tiene por ejemplo es que en la cara le provoca babeo, porque no consigue controlar los músculos de la cara, al igual que la masticación que prácticamente es nula en su caso.
Afortunadamente se le nota mejoría gracias a este tratamiento y el trabajo de las fisios ahora puede mover los brazos, tiene más dañado la parte derecha que la izquierda, pero ha conseguido tener movilidad. Es un trabajo muy lento y no se puede esperar resultados a corto plazo
A veces también retrocedemos, es decir que no siempre se va progresando lentamente. Ahora llevamos una temporada que estamos bien pero Tania, al ser epiléptica, ha tenido muchas temporadas de estar ingresada por culpa de esto y cada vez que tiene un episodio de epilepsia volvemos atrás y eso es trabajo que han perdido las fisios y es como volver a empezar…
¿Por qué elegiste el centro educativo Ponce de León?
Tania de pequeña estuvo en la escuela infantil ‘Piruetas‘ en San Blas dentro del colegio nacional de sordos. Entonces, allí cuando los niños sordos son pequeños te aconsejan qué centro es el mejor para todos los niños. En el caso de Tania, valoraron qué era más importante, si el hecho de oír o el de mejorar el movimiento y se consideró que era más importante pensar y entender las palabras que el hecho de progresar en el movimiento. De esta forma, prevaleció el criterio de la sordera y por eso nos aconsejaron venir al ‘Ponce de León’.
Qué importante es una buena orientación en esos momentos, ¿no?
Si, sobre todo si aciertan. De hecho yo vivo aquí al lado y me viene de maravilla.
Vinimos, hicimos la entrevista y les daba un poco de miedo coger a Tania porque es una niña que traía más problemas, además de la sordera, y era un reto importante para el colegio. Al final la cogieron y se volcaron con ella por completo, le compraron aparatos y se portaron muy bien
O sea que, si te pregunto si estas contenta con el Ponce de León…
Yo doy la vida por el colegio, porque además Tania fue la primera nena que tenía tantos problemas y desde el principio han luchado por ella. Todos los años le han comprado lo que necesitaba, la silla de ruedas, la camilla para poder cambiarla y siempre están pensando cómo mejorar y hacer cosas para que niña esté más cómoda y se integre mejor con los demás niños. Es un trabajo diario y constante
En relación a los educadores, ¿te han puesto fáciles las cosas y sientes que te han ayudado?
Mira, aquí hay unos horarios pero a mí siempre me lo han puesto muy fácil y siendo flexibles, adaptándose a mis horarios. Y en las tareas que le ponen a Tania siempre están a mi disposición y me dan material para trabajar con ella en casa, como los pictogramas. Dentro de mis recursos y posibilidades intento hacer lo mismo que Tania hace en el cole para que todo el trabajo tenga continuidad.
Según me han dicho, tiene una habilidad tremenda con la silla de ruedas
Si, es verdad; pero no mide el peligro y ella ve unas escaleras o una pared y se lanza a por ellas. Entonces hay que trabajar ese tema, para que vaya aprendiendo a medir el riesgo. De todos modos Tania avanza con la silla cuando quiere, porque “si mi mamá me lo hace para qué me voy a esforzar”. Ella sabe cómo nos puede ganar a cada uno de los que estamos con ella y lo que puede pedir a su madre, a su padre, a los profesores…
En el momento actual, me han hablado de su experiencia con el agua en donde Tania se siente muy libre, ¿no?
Mi hija es un pato, yo no he visto una niña que le guste tanto el agua. Antes tenía piscina (este curso ya no) y fue espectacular. Tania flotaba casi solita, fue increíble. Este año no ha habido piscina en el cole y a nivel particular no puedo, porque tengo una enfermedad de corazón y no puedo esforzarme, porque me agoto. Ha sido una pena porque las fisios habían conseguido muchos avances y ahora eso al interrumpirse se habrá olvidado, pero fue un trabajo muy bien hecho.
En el estado de ánimo de Tania, ¿la ves feliz?
Le encanta venir al cole. Los sábados y los domingos me pide ir al cole. Cuando Tania ve el uniforme se le ilumina la cara. Cuando la traigo a primera hora al cole de la mañana la niña me echa, porque está feliz en el colegio
El importante papel de las madres
Intentándome poner en tu lugar, que sé que es muy difícil, me gustaría que me dijeras qué cosas destacarías que te ha enseñado Tania
Con esta niña he aprendido a valorar muchísimo más las cosas. Con un niño sano pasan desapercibidas y con estos niños es muy diferente. Por ejemplo, el hecho de sujetarse el chupete para mí fue algo increíble, llamé corriendo a mi madre llorando para decirle lo que había conseguido la niña, o cuando aguantó la cabeza sentada por primera vez. Luego te hacen ver la vida de otra manera con mucha más sensibilidad. Las personas que no están en este mundo ven a estos niños con rechazo, miedo, asco… A nosotros nos enseñan a ver las cosas de otra manera
Vamos, que te quitan los prejuicios de un plumazo
Mira, a mi alguna persona me pregunta: ¿si te dieran a escoger, querrías a Tania sana o como ella es ahora? O también me preguntan: si te dijeran antes de que naciera Tania todos los problemas que iba a tener ¿hubieses abortado? Y yo les contesto “no, yo la querría tal y como es”, porque yo sé cómo es mi hija ahora. Tania es una niña súper cariñosa, y aunque sé que lo peor vendrá cuando sea mayor y yo ya no esté, ahora mismo es súper feliz. Tú le regalas a Tania un simple globo y eso es una fiesta «¡¡Me han regalado un globo!!”
Te enseña mucho, pero hay que tener muchísima paciencia. Primero tienes que pasar el shock inicial, pero una vez pasado y negarte a que tu hija se convierta en un vegetal, hacer todo lo posible por sacarla adelante… y tiras para adelante. Tania me ha enseñado la fuerza que tengo
¿Desconocías que tenías tanta fuerza?
Sí, porque tú la desconoces y hasta que no te ves en una situación así, no conoces tus capacidades. Tania lleva muchas operaciones y el subidón de adrenalina cuando la están operando es tremenda. Yo le he hecho las curas a Tania y al principio me mareaba, pero luego piensas que es mejor que le haga yo las curas y sacas las fuerzas de donde sea.
Estos niños te van enseñando que eres muy capaz de hacer las cosas y que de todo se sale, que siempre de todo se sale
¿Hasta dónde crees que puede llegar Tania? ¿Dónde está su techo?
Es muy difícil de saber, porque Tania nunca se ha dado por vencida y quiere más y quiere más. Es una niña muy activa y nada pasiva. Yo sé que no va a llegar a caminar, hay que ser realistas, pero sí creo que puede llegar a manejar con autonomía e intención la silla de ruedas. Tania se fija mucho en los demás, aprende mucho por imitación y tiene unas conversaciones por el móvil increíbles, no habla con nadie, pero se lo pasa bomba.
Yo creo que vamos a conseguir bastantes cositas con Tania, porque tiene muy buena predisposición para aprender. Tania tiene mucho afán de superación y la sonrisa siempre en el rostro
Pues ya no te quito más tiempo, muchísimas gracias de nuevo por tu amabilidad y atención. Hasta pronto
Muchas gracias a vosotros, por dar la oportunidad de que se conozcan las historias de nuestros hijos y a vuestra disposición.