Al actor estadounidense Michael J. Fox, conocido por dar vida a Marty McFly en la trilogía ‘Regreso al Futuro’, le diagnosticaron Parkinson en 1991. En 1998 hizo pública esta circunstancia y desde entonces se convirtió en un luchador en pro de la investigación de la enfermedad. Para ello creó la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, dedicada a la realización de programas de investigación avanzada y de estudios cínicos en diferentes países.
Recientemente, esta fundación ha presentado en el Hospital Clínic de Barcelona la plataforma online Fox Trial Finder, que tiene como objetivo conectar a pacientes con Parkinson con los distintos ensayos clínicos que necesiten voluntarios para llevarse a cabo.
Los responsables del proyecto indican que entre un 40% y un 70% de ensayos clínicos en todo el mundo sufren retrasos o no se culminan por falta de individuos para las diferentes muestras y señalan que este buscador online de ensayos clínicos aumentará la participación de pacientes y familiares en ensayos clínicos.
El Fox Trial Finder lleva operativo cerca de un año en países como Estados Unidos, Canadá, el Reino Unido, Irlanda y Australia y ahora también se pone en marcha en España, Italia, Alemania, Austria y Francia. Desde su creación han sido 23.000 los voluntarios inscritos en la plataforma online y sus creadores esperan llegar a la cifra de 30.000 antes de final de año.
En este sentido, el neurólogo de la Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona, Eduard Tolosa, incide en la importancia de la participación de las personas con Parkinson para el avance de la investigación:
No importa la cantidad de dinero, colaboración o esfuerzo que exista detrás del desarrollo de los diversos medicamentos, la investigación solo puede avanzar con la ayuda y participación de las personas que viven con Parkinson
Para inscribirse en esta plataforma online, los pacientes con Parkinson, sus familiares o cuidadores y también personas sin Parkinson que estén interesadas en participar deben rellenar un breve formulario señalando su ubicación geográfica y algunos datos sobre su historial médico. Una vez realizado este paso, el programa cruza los datos y compara esta información con las bases de datos de ensayos clínicos activos registrados y devuelve al usuario una lista con las investigaciones que más se adapten a su perfil.
Además, la plataforma incorpora un sistema de mensajería para que los voluntarios puedan contactar con los investigadores de cada ensayo clínico. Además, después recibirán una notificación por correo electrónico cuando haya nuevos ensayos en los que pueda ser útil. Asimismo, el buscador también es también un medio para que los grupos investigadores busquen activamente participantes para sus ensayos y pueden revisar los perfilesde los candidatos.
Esta nueva herramienta puede ser útil para la colaboración en la investigación del Parkinson e incluye tanto los estudios de intervención diseñados para probar nuevos fármacos como los estudios observacionales diseñados para el entendimiento global de la enfermedad.