La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha la segunda edición de ‘Las Enfermedades Raras van al cole’, un programa educativo para favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.
En esta edición participarán 56 colegios pertenecientes a 13 comunidades autónomas, llegando a más de 4.200 alumnos entre los que se fomentará el respeto a las diferencias y la normalización de la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil.
La infancia es el período donde germinan los valores de las personas y, por ello, es también la etapa clave para generar un cambio de actitud social. Conscientes de ello, con esta iniciativa pretenden desde Feder potenciar una escuela enriquecida por la diversidad y con un clima de respeto y comprensión por las diferencias.
La actividad consiste en la lectura comprensiva del cuento ‘Federito, el trébol de cuatro hojas’ . Después de su lectura, los alumnos deberán representar el cuento en forma teatral y se realizarán distintas dinámicas destinadas a fomentar la igualdad y la integración social. Para llevar a cabo esta actividad, los profesores contarán con la ayuda de personal voluntario formado por Feder.
Junto con el cuento ‘Federito, el trébol de cuatro hojas’, los profesores responsables de cada clase participante contarán con una guía didáctica donde se explican las fases de la actividad paso a paso, un vídeo tutorial donde seguir el desarrollo la actividad, e ilustraciones del cuento para proyectar en el aula y seguir el relato de forma visual, entre otros materiales.
A su vez, los niños y niñas participantes tendrán a su disposición un pequeño cartel medidor con información para sus padres y una propuesta de participación para trabajar los temas tratados en casa.
Además, los profesores que deseen ampliar su información sobre enfermedades raras e incorporar la unidad didáctica sobre este tema a su programación, podrán hacerlo a través de la plataforma de formación online www.enfermedades-raras.org.
Una vez finalizada la actividad, los voluntarios encargados de dinamizarla recogerán los dibujos y mensajes que hayan realizado los niños y niñas participantes a lo largo de este programa y Feder se encargará de publicarlos en su página web para compartirlos con las familias con hijas e hijos con enfermedades poco frecuentes.
Como novedad, y para dar mayor difusión a esta iniciativa, este curso se ha creado la página web http://educacion.enfermedades-raras.org/ con toda la información sobre el proyecto.
Este programa cuenta con el apoyo del voluntariado de las de 240 asociaciones de enfermedades raras y de sus delegaciones agrupadas en Feder, los centros educativos y el profesorado, y el compromiso de las familias con hijos e hijas con enfermedades poco frecuentes. Un respaldo social que esperamos que siga aumentando en futuras ediciones y que se vea reflejado en un cambio de actitud en favor de la integración de las personas con enfermedades poco frecuentes.