Azul. Ese es el color del que se han teñido esta pasada noche monumentos tan emblemáticos de Madrid como la Puerta de Alcalá o la fuente de La Cibeles para conmemorar, hoy, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La capital se ha sumado así a la campaña global ‘Light it up blue’ (Ilumínalo de azul), en la que participan grandes ciudades de todo el mundo como París, Londres, Nueva York o Tokio.
El autismo no es una enfermedad. Las personas con un Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) no son como el protagonista de ‘Rain Man’ (que no tenía autismo, por cierto, sino agenesia del cuerpo calloso) ni tampoco quienes permanecen aisladas en un rincón de la habitación con la mirada perdida. No todos los TEA son iguales. Las personas con TEA no son personas carentes de afecto, o que no se quieran relacionar con el mundo o que no tengan empatía.
Las personas con TEA simplemente tienen dificultades de comunicación, para establecer relaciones sociales, así como en sus habilidades de anticipación, flexibilización y simbolización. Por eso, muestran patrones repetitivos de actividad, comprensión literal del lenguaje o dificultades de imaginación. Así nos lo cuenta Laura Hijosa, de la Federación Autismo Madrid:
Tenemos que comprender que las personas con TEA presentan dificultades en la forma que tienen de expresar su personalidad para poder respetarles y que ellos avancen; y para que nosotros también avancemos con ellas
Los TEA no se pueden prevenir y tampoco predecir en los embarazos, pero las dificultades de relación que presentan estas personas se pueden trabajar y mejorar. Para eso es fundamental un diagnóstico precoz, un aspecto en el que se ha avanzado mucho, ya que hoy se diagnostican casos en personas de entre 8 y 12 meses.
¿Y qué hacemos una vez que nos encontramos ante un diagnóstico de TEA?
En este momento, resulta fundamental actuar desde tres ámbitos: el educativo, el sanitario (a través de atención primaria para establecer un tratamiento) y los servicios sociales (a través de los centros base que determinan el tratamiento a recibir). Desde Autismo Madrid recomiendan a las familias desde el primer momento:
Que busquen información, que pregunten, que no tengan miedo ni se queden con dudas. Que no se preocupen de lo que el vecino, o la sociedad en general, pueda pensar de lo que tiene su hijo o hija. Las familias de las personas con TEA no están solas, hay mucha gente dispuesta a ayudarles y que está en su misma situación
La Federación Autismo Madrid es una plataforma de defensa de derechos, de formación, información y sensibilización sobre TEA, que también intenta ser la voz de las entidades sobre Trastornos del Espectro del Autismo que existen en la Comunidad de Madrid para unificar criterios y aunar fuerzas.
En 2013 atendieron a casi 600 personas de forma gratuita desde su Servicio de Información y Asesoramiento y entre sus retos para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA destacan: conseguir un diagnóstico precoz, avanzar hacia una educación inclusiva y lograr que la asistencia sanitaria sea lo más específica posible.
Y todo esto sin perder de vista objetivos como mejorar y aumentar los recursos de ocio, tiempo libre y respiro familiar, proporcionar atención y apoyo psicológico a las familias, o ampliar recursos y servicios en el ámbito de la vida adulta.
En conjunto, lo que se pretende es alcanzar una sociedad lo más inclusiva posible, que valore de forma positiva la diversidad humana, más allá de las diferencias individuales. Porque la inclusión comienza aceptando las diferencias, celebrando la diversidad y promoviendo el trato equitativo, de cara a alcanzar el máximo grado de participación en la sociedad de todas las personas que la integran. Así lo resumen desde Autismo Madrid:
Las personas con TEA son como tú y como yo; con sus dificultades pero con muchas cualidades maravillosas y, aunque es un proceso duro, cada vez más familias están seguras de eso