Pensad en vuestro día a día; en esas cosas que hacéis sin tener que poner demasiada atención en ellas: levantarse, desayunar, vestirse, bajar las escaleras, salir a la calle, subir al autobús… Forman parte de vuestra rutina y de la gran mayoría de gente que conozcamos. Y tal vez por eso nunca nos paramos a pensar que gestos ‘normales’ para la mayoría resultan muy complejos para algunas personas, como para quienes conviven con una enfermedad rara (ER).
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y en colaboración con Fundación Montemadrid ponen en marcha una campaña de sensibilización con el objetivo de acerca a la sociedad la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Así lo explica Juan Carrión, el presidente de Feder:
Invitamos a todas las personas a buscar su vida paralela y dar a conocer sus historias. Juntos podemos saltar las barreras y caminar por mejorar la calidad de vida de estas personas
Y es que hay muchas diferencias entre el día a día de un niño sano y uno afectado por una patología poco prevalente. Por eso, con el proyecto ‘vidas paralelas’ se busca que todos nos pongamos en el lugar de los más de 3 millones de personas que en España conviven con una enfermedad rara, pensando en sus posibles limitaciones, las adaptaciones que puedan necesitar y cómo ayudarles.
¿Recordáis cuando teníais ocho años? Seguro que esperabais ansiosos poder jugar en el parque, pero piensa que Irene, que convive con una ER, con ocho años le gusta tanto como a vosotros jugar con sus amigos aunque todos los días debe ir a neurorehabilitación.
Ahora pensemos en la educación: ¿dónde estaba vuestro colegio? Probablemente en vuestra calle o no muy lejos de vuestra casa. Resulta que Irene, a pesar de tener un colegio en su barrio, tiene que ir a una escuela adaptada a sus necesidades que se encuentra a 45 minutos de su casa y que sus padres tardaron seis años en encontrar.
Y ya casi en diciembre, a las puertas de las navidades, los más pequeños son los protagonistas. Son momentos muy especiales que Irene vive como cualquier otro niño de ocho años, pero su familia todos los meses debe gastar 300 euros en terapias y medicinas. ¿Os habíais parado a pensarlo?
La campaña de Feder está centrada en las redes sociales, las nuevas tecnologías y los medios digitales, a fin de que todos puedan compartir sus experiencias y dar a conocer sus ‘vidas paralelas’. ¡Animaos a descubrirlas!