La atrofia muscular espinal, también conocida como AME, es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se caracteriza por la pérdida progresiva de fuerza muscular. Según la Fundación Atrofia Muscular, Fundame, se estima que en España existen más de 1.500 personas con AME.
Los síntomas que genera esta patología son variables: dificultad respiratoria, ausencia de control de la cabeza en los bebés, debilidad muscular o infecciones respiratorias graves, entre muchos otros.
Ayudar en la investigación es una de las prioridades de Fundame y por esa razón, y en busca de financiación con la que poder seguir investigando a favor de esta causa, ha lanzado una campaña de recogida de móviles.
Entregar un dispositivo móvil puede abrir la puerta a la investigación de la atrofia muscular espinal. Colaborar con esta iniciativa es muy sencillo, puesto que basta con que donéis los teléfonos que ya no utilizáis y almacenáis, sin saber muy bien el por qué, en el fondo del cajón.
Lo único que tenéis que hacer es enviar vuestros terminales a Pedro Ortega, calle San Epifanio, número 7, portal D, 3º B, 28005 Madrid. Después debéis daros de alta en esta web, pinchar en ‘mi cuenta’ y rellenar la inscripción con tus datos personales, salvo el nombre de la empresa, donde tenéis que poner Fundame.
Una vez os hayáis dado de alta, podéis entrar en ‘vender ahora’ e ir siguiendo los pasos que se os indiquen. Por último, cuando hayáis cobrado los móviles debéis hacer una transferencia a Fundame (titular Fundame, banco La Caixa, número de cuenta 2100.4742.78.0200027688).
Cajas de recogida
Por otra parte, podéis convertir vuestra colaboración en una ‘epidemia’ y crear vosotros mismos un punto de recogida en colegios, empresas, farmacias u hospitales.
De esta forma, animáis a muchas otras personas a recaudar móviles viejos y destinar los beneficios a la investigación de la atrofia muscular espinal. En este enlace podréis conocer con más detalle los pasos a seguir para contribuir con la causa.
#BurlAME
Un simple gesto como el de sacar la lengua y hacerse un selfi ha conseguido que la atrofia muscular “de la vuelta al mundo”.
Así nos lo ha contado Patricia, tía de una niña con AME y precursora de la campaña #BurlAME.
Este ‘movimiento’ nació el pasado año en redes sociales, cuando Patricia decidió compartir en Facebook una fotografía collage con amigos y niños que sacaban la lengua por la atrofia muscular para así conseguir uno de los objetivos que persigue Fundame: visibilizar la enfermedad.
¿Y vosotros? ¿Os animáis a sacar la lengua por la AME? Podéis compartir vuestro selfi en redes sociales con el hashtag #BurlAME.