Celebramos el Día Mundial del Párkinson

Hoy se celebra el Día Mundial de Muchas Personas. No solamente de las 160.000 afectadas que padecen párkinson en nuestro país, sino también de todos sus familiares, amigos, cuidadores, y personal sociosanitario que interviene en algún momento de la enfermedad (neurología, fisioterapia, psicología, trabajo social, enfermería, logopedia…).

Este año, la campaña de sensibilización de la Federación Española de Párkinson quiere hacer visible la labor de todas esas personas que rodean a esta enfermedad neurodegenerativa, una de las más antiguas en occidente y la segunda más extendida en el mundo en la actualidad. En general, sigue siendo una enfermedad desconocida, que en ocasiones queda reducida a un temblor de personas de avanzada edad. La realidad no es esa, además de otros síntomas motores como la rigidez muscular o la pérdida de equilibrio, existen síntomas no motores como la ansiedad o la depresión, igualmente importantes. Asimismo, aunque la edad se considere factor de riesgo, es una enfermedad que cada vez afecta a más jóvenes (1 de cada 5 personas afectadas tienen menos de 50 años).

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Para sensibilizar sobre la enfermedad, la Federación Española de Párkinson ha elaborado una página web en donde se recogen algunos de los datos más significativos de esta patología así como las demandas institucionales que se hacen desde la federación.

En dicha web, http://www.diamundialdelparkinson.org/colabora.php , también se recogen los testimonios de personas que conviven con la enfermedad de párkinson, tanto de afectados como de cuidadores. En su sección SPOTS podemos ver los vídeos que se han preparado con motivo del 11 de abril, y en la sección ACCIÓN los actos de calle que se suman a la iniciativa de formar la palabra “Párkinson” en diferentes ciudades y puntos de España.

Por si fuera poco, la web cuenta con una AGENDA en donde las 48 asociaciones federadas pueden anunciar sus actividades programadas a lo largo de todo el mes de abril. Charlas, talleres, carreras solidarias, sesiones de fisioterapia y actividades al aire libre son sólo algunos ejemplos de todo lo que nos vamos a mover por el párkinson en este mes de abril de 2016. Súmate tú también informándote sobre la enfermedad y celebra con nosotr@s el #DiaDeMuchasPersonas.

Demandas institucionales: Atención adecuada, equitativa y de calidad

Elaborar un protocolo específico para el párkinson avanzado,  que padecen el 10% de los pacientes, es una de las principales prioridades que defiende la Federación Española de Párkinson. Esta compleja patología cursa síntomas motores y no motores que suelen aumentar con la progresión de la enfermedad, lo que genera serias dificultades en el día a día. A medida que la enfermedad evoluciona, la persona con párkinson requiere unos cuidados más específicos y concretos. Además, en estas avanzadas fases de la enfermedad, los afectados se desvinculan paulatinamente de su entorno social y dejan de realizar actividades en espacios comunes, volviéndose invisibles para la sociedad.

Reclamar un diagnóstico certero y precoz, que ahora tarda una media de entre 1 y 5 años, es vital. Los enfermos recibirán cuanto antes un tratamiento adaptado a sus circunstancias (en el inicio se obtiene la mejor respuesta a los tratamientos) y los costes, para el sistema sanitario en particular y para la sociedad en general, se verán considerablemente reducidos.

Por un modelo de concesiones frente a las actuales subvenciones

Las personas con párkinson necesitan combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas, que les proporcionan en las asociaciones de párkinson equipos multidisciplinares especializados en la enfermedad.

“A través de las asociaciones, las personas con párkinson tienen acceso a estas terapias que son fundamentales para mejorar su calidad de vida. Para ello, las asociaciones reciben subvenciones públicas y financiación por parte de la Administración, sin embargo estas partidas son insuficientes para cubrir las necesidades de las personas con párkinson. Además, los recursos de los propios asociados son, en muchas ocasiones, limitados, por lo que es necesario sustituir el modelo actual de subvención por uno de concesión para garantizar a los afectados el acceso a las terapias”, asegura María Jesús Delgado, Presidenta de la Federación Española de Párkinson.

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