«La investigación es nuestra esperanza» es el lema con el que hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER arranca su Campaña de Sensibilización para trasladar la urgente necesidad de medidas políticas y sociales que fomenten la investigación en este tipo de patologías.
En Fundación Montemadrid nos unimos a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a sus más de 300 entidades en su constante pugna por visibilizar lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente. Acompañando a los 3 millones de personas que las padecen, colaboramos con la federación desde hace años en múltiples iniciativas.
Con embajadores como Santiago Segura, Eva González, David de María o José Mota, FEDER quiere atraer la atención sobre las grandes situaciones de desigualdad e injusticia que viven muchas personas en nuestro país. Reclama, para quienes sufren enfermedades poco frecuentes, un diagnóstico y tratamiento justo y coordinado en toda España. «La investigación es nuestra esperanza” es un llamamiento a las instituciones para dejar claro que es necesario un trabajo conjunto desde el presente para combatir las enfermedades raras en el futuro.
Además del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER trabaja durante todo el año para impulsar el Plan de Desarrollo e Implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, con el fin de dotarlo de los recursos suficientes. Asimismo, trabaja para promover el conocimiento general sobre las Enfermedades Raras y su investigación, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que la llevan a cabo.
FEDER es una de las ONG beneficiarias de la IV Convocatoria de Acción Social con la que desde Fundación Montemadrid, en colaboración con Bankia, apoyamos iniciativas que faciliten el acceso al empleo, mitiguen desigualdades, promuevan la autonomía, impulsen el voluntariado o mejoren la calidad de vida de las personas y las familias. Con ayudas como esta, seguimos creando redes de esperanza y trabajando por una sociedad mejor.