El 50% de las personas con enfermedades raras en España sufre un retraso en su diagnóstico. Para nada menos que el 20% de los afectados, de hasta 10 años. Y el 47%, o no tiene tratamiento o no lo considera adecuado. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy, apoyamos a FEDER en una nueva campaña de sensibilización que pretende llamar la atención sobre esta realidad y la falta de investigación que, en el décimo aniversario de la celebración de este día, sigue resultando en consecuencias terribles para muchas personas y sus familias.
La investigación, como veremos a continuación, es la llave para que el futuro más inmediato de todos aquellos que se enfrentan a una enfermedad rara se llene de esperanza. Para prevenir, para diagnosticar a tiempo y para desarrollar tratamientos que, al menos, puedan mejorar el día a día de pacientes y familiares. De esto, precisamente, hablamos con María Tomé, responsable del Departamento de Comunicación de FEDER.
¿Cuál es el lema de este año para la Campaña por el Día de las Enfermedades Raras?
El lema de este año es ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’. Con él, queremos poner de relieve que lo que hagamos HOY en el impulso del conocimiento científico se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento. Esta es la prioridad más urgente para las familias, la obtención de un diagnóstico y el acceso a un tratamiento.
Y para ello, la campaña tiene un objetivo muy claro: movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional.
La investigación vuelve a ser la principal reivindicación este año: ¿sigue siendo el punto débil en la lucha y la convivencia con las enfermedades raras?
La investigación es importante en todas las áreas clínicas; pero en las enfermedades raras es la única opción, la única herramienta que existe para poder abordarlas.
¿Qué hace falta para que la situación realmente mejore? ¿Mayor implicación de las instituciones, mayor visibilidad, mayor conciencia en la sociedad…?
Esta es una de las cuestiones que busca abordar nuestra campaña y con una dimensión internacional. Desde España se quiere lograr que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En concreto, queremos instar a reconocer e incorporar la importancia de la investigación en ER dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción.
Una década después de que empezara a celebrarse este día… ¿Qué pasos se han dado hacia una vida un poco más fácil para quienes viven con una enfermedad rara?
Se ha avanzado bastante, aunque aún queda mucho por hacer. Podemos tomar como referencia los datos del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC). IRDiRC comenzó en 2011 con el objetivo de contribuir al desarrollo, antes del año 2020, de 200 nuevas terapias y métodos para diagnosticar gran parte de las enfermedades raras. Estos objetivos prácticamente ya se han alcanzado en la actualidad.
Ahora, el Consorcio ha anunciado sus objetivos para el período 2017-2027. El principal, que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.
Otro objetivo básico marcado es aprobar 1.000 nuevos tratamientos para las enfermedades raras.
Este año contáis con la participación de Christian Gálvez y Almudena Cid, ¿cómo ha sido la experiencia con ellos?
Desde FEDER estamos muy agradecidos a Christian y a Almudena por haberse implicado en la causa y protagonizar con Luis y Lorena nuestro cartel e imagen de campaña, ya que son un reflejo fiel de ilusión e implicación con la causa.
Christian ya se sumó en 2016 a la familia FEDER y desde entonces ha hecho extensible su compromiso con los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y más allá de marcos como el Día Mundial.
¿Cómo puede participar la gente en la campaña de este año?
Colaborar con la causa FEDER tiene múltiples vías, más aún ahora que se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos el 28 de febrero. Entre ellas:
- Adherirse a nuestra campaña de movilización en redes sociales así como a nuestra declaración oficial por el Día Mundial.
- Descargar y compartir el material.
- Conocer las actividades que se van a llevar a cabo en toda España y participar en ellas.
- Impulsar una actividad propia.
- Compartir una experiencia y testimonio con nosotros.
- Apoyar la causa como donante o socio colaborador.
La ciudadanía, en general, juega un papel crucial donde un pequeño gesto puede cambiar la vida de una familia a la que se enfrenta día a día a una ER. De hecho, es la responsabilidad de la ciudadanía la que ha hecho posible que la voz de todos los que convivimos con una ER se canalice en un único mensaje, visibilizando esta realidad.