En España hay más de tres millones de personas que presentan una enfermedad rara o poco prevalente, es decir, que tan solo tiene una de cada 2.000 personas. Las patologías que presentan estas personas son poco frecuentes, pero su valía, su esfuerzo y su valentía también lo son.
Y lo decimos porque hasta en un 20% de los casos el tiempo de espera para ser diagnosticado llega hasta los 10 años y porque una enfermedad rara supone, de media, un gasto de entre 500 y 700 euros mensuales. Ante esto, surge una pregunta: ¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?
Para dar respuesta, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha, en colaboración con la Fundación Especial Caja Madrid y el apoyo de la Fundación ONCE, el estudio ENSERio2 en el que se detallan propuestas de actuación que mejoran la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras.
En palabras de Gloria Belloso, directora de Proyectos de Atención a Personas Mayores de la Fundación Especial Caja Madrid:
Con este estudio pretendemos ayudar a hacer más fácil el día a día de los tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España, en definitiva, hacer su vida un poco más feliz
El nuevo modelo sanitario que plantea el estudio no tiene que ver con la creación de nuevos recursos, sino con optimizar los que ya existen a través de una correcta coordinación.
La demora en el proceso diagnóstico, la especialización de determinados servicios o profesionales clave y el acceso a centros de atención o servicios de referencia especializados en entornos más cercanos son algunas de las cuestiones a las que este nuevo modelo sanitario que se plantea en el estudio ENSERio2 pretende dar respuesta.
Otras cuestiones a resolver son la falta de información, que produce sensación de inseguridad, angustia e incertidumbre, así como desorientación y desafección hacia el sistema sanitario; y los problemas burocráticos con demora de los procesos administrativos y en los ámbitos de gestión de los sistemas sanitarios.
La necesidad de acabar con la falta de protocolos y modelos de atención y/o derivación a especialistas y las dificultades económicas para acceder a tratamientos, medicamentos y materiales no costeados por la Seguridad Social son el resto de problemáticas a las que se trata de dar solución con ENSERio2.
Como principal resultado, se han obtenido una serie de protocolos a partir de los que es posible ordenar los servicios sanitarios por comunidades autónomas para ofrecer un servicio con mejor integración y coordinación.
En concreto, la clave estaría, según la directora de Feder, Claudia Delgado:
En la labor de unidades multidisciplinares y coordinadoras en cada comunidad autónoma que aglutinasen los niveles de atención primaria y especializada, ya que de este modo podrían acompañar a las personas con enfermedades poco prevalentes y sus familias durante toda la ruta de derivación y tratamiento
Esto, además, se traduciría en ahorro económico para el sistema sanitario, con reducción de costes a través de la coordinación y el conocimiento, lo que implicaría también un mejor aprovechamiento de los recursos disponibles.
Los diferentes modelos propuestos para las Comunidades Autónomas se han desarrollado a partir de una propuesta básica de consenso, con tres elementos fundamentales. El primero es una zona de diseño, estrategia y evaluación cuyo principal cometido es el establecimiento de prioridades en función de la información disponible.
El segundo, una unidad coordinadora que ponga en conexión las prioridades estratégicas y los recursos disponibles, con la colaboración de las organizaciones de apoyo a pacientes, los especialistas y los centros de referencia.
Por último, la tercera piedra angular sería una zona de intervención donde se ejecuten las actividades de atención sanitaria, tanto primaria como especializada, y se recoja información sobre nuevas necesidades.
