Clara es una niña más bajita que otros niños de su edad, con algunos rasgos físicos distintos, pero igual a todos sus compañeros. Tiene acondroplasia, la forma más frecuente de enanismo, y ahora es la protagonista de un libro: ¡Qué grande es Clara! (Editorial Meteora).
En sus páginas encontramos una historia real, plasmada casi como un cuento (de lectura ágil y sencilla acompañada de simpáticas ilustraciones), escrita desde la ternura de una madre cuya hija está afectada por esta patología.
En él, Raquel Ribó cuenta la experiencia vivida con su hija Clara para dar respuesta a las preguntas que, tanto en el ámbito familiar como en el escolar, puede suscitar una persona con acondroplasia. Es, en definitiva, un relato de integración, del respeto al otro, del conocimiento antes del prejuicio…Con motivo de su presentación, hemos hablado con la autora para que nos cuente cómo es Clara…
En ¡Qué grande es Clara! relata su experiencia personal con su hija con acondroplasia. ¿Qué le llevó a hacerla pública?
La idea de explicar el problema de Clara surgió cuando empezó la escuela. Ella empezaba a salir del entorno familiar y a relacionarse con niños mayores y más pequeños, con padres de niños, con maestros y ayudantes de aula, monitores de piscina… Pensé que sería una ayuda para todos, especialmente para que los adultos pudieran explicar a los niños por qué Clara era tan bajita, por qué corría diferente y, sobre todo, por qué era igual que ellos en todo lo demás.
Repartimos el texto con algunas fotos en su clase y dejamos algunos en la biblioteca de la escuela, y la verdad es que fue muy positivo. De alguna manera, facilitamos que los padres y maestros pudieran dar respuestas claras a las preguntas de los niños, que siempre son curiosos y no se avergüenzan de su curiosidad.
¿Qué mensaje quiere transmitir?
El mensaje principal es que todos somos diferentes pero que, en realidad, en el fondo, buscamos lo mismo. En la vida hay quizás diferencias más grandes y diferencias más pequeñas, pero gracias a ellas entendemos el mundo que nos rodea. Clara es mucho más bajita que todos, y tiene algunos rasgos físicos fuera de lo común, pero su vida diaria es muy similar a la de todos sus compañeros.
A los padres en su misma situación, qué les recomendaría…
Les diría que no se preocupen demasiado, que dejen a su hijo o a su hija ir descubriendo su propia diferencia, que les contesten a todas las preguntas y que no los protejan más de lo necesario.
En el libro se explica, desde la ternura y de una manera cercana, qué es la acondroplasia para llegar a los niños. ¿Con qué problemas se enfrentan los afectados al llegar al colegio? ¿Habría que aumentar la concienciación en esta etapa?
Nosotras vivimos en un pueblo pequeño y Clara tiene la suerte de ir a una escuela donde todos se conocen. Siempre ha sido una más y ni los niños ni los maestros la ven como a “una niña con un problema”. Si alguna vez alguno se ríe o se burla de su manera de correr o de subir las escaleras, cosa que ha pasado pocas veces, siempre le hemos dicho que debe afrontarlo y explicarles por qué no le gusta, y si la burla continua para eso estamos los mayores.
Yo creo que hoy en día los colegios están haciendo un buen trabajo de concienciación para que los niños aprendan a convivir con cualquier tipo de diferencia, y hay que seguir por este camino. El primer paso para que una diferencia deje de ser considerada como algo negativo es conocerla.
¿Cuáles son las principales trabas de las personas con acondroplasia en la vida cotidiana?
Las trabas físicas son las más evidentes: desde sacar dinero del cajero automático hasta alcanzar el tarro del armario, conducir un coche… pero las trabas realmente importantes son las interiores. Una persona con acondroplasia sale a la calle sabiendo que será objeto de todas las miradas hasta que vuelva a casa.
Los niños han de ir demostrando siempre que son mayores de lo que aparentan, y los adultos han de mostrarse como que no les importa que les miren continuamente… y es un trabajo pesado y valiente. La adolescencia es quizás la etapa más difícil, en la que lo más importante es “ser como todos los demás”, donde el aspecto físico cuenta tanto para gustar al chico o a la chica que nos gusta.
¿Reciben suficiente apoyo institucional?
Creo que las instituciones tendrían que hacer sobre todo un trabajo de divulgación. Como decía un amigo: si los afectados de acondroplasia fueran uno de cada 1.000 en lugar de uno de cada 30.000, formarían parte del mobiliario urbano y nadie los miraría.
Algún hecho, anécdota, consejo a destacar de su libro…
Bueno, el libro fue pensado para los niños, pero ahora me parece que es más adecuado para que los padres lo lean y lo expliquen a los pequeños… Clara insiste en que ella no es la niña de las ilustraciones, que lleva lacito y vestido, y es que a ella le va más ir vestida de chico.
(Prologado por Josep Maria Alañá Negre, presidente de la Asociación de Familiares y Afectados de Patologías del Crecimiento (AFAPAC), acaba de ser publicado con el apoyo de la AFAPAC, la Federación Española de Enfermedades Raras y de la Fundación Inocente Inocente.)