Es un blog especial, y lo que más nos llama la atención de él es que está escrito con muchísimo amor. Se trata de El Blog de Anna, una niña con Síndrome de Down y cardiopatía congénita. Se trata de una familia unida y que transmite sus vivencias con ella en esta sencilla página y nos dan a todos una lección de felicidad, esperanza y sobre todo e insisto, de amor. Hemos hablado con José Luis Martínez, el padre de Anna, y nos ha contado a fondo muchas cosas sobre su hija, su visión de la vida y sobre lo que le aporta el blog.
¿Cómo surgió la idea de crear un blog en el que se diera a conocer la historia de su hija y en el que se abordaran aspectos relacionados con el Síndrome de Down?
Cuando supimos que íbamos a tener nuestro primer hijo vivíamos en Madrid, no en nuestra Barcelona natal. Durante el embarazo tuvimos indicios de que no todo iba bien y que Anna podía nacer con síndrome de Down y una cardiopatía. Ello nos obligaba a estar contínuamente informando a nuestros amigos y familiares por teléfono acerca del avance del proceso gestacional. En un inicio para solventar ese problema pasé a escribir una lista de distribución de correo electrónico y más tarde pensé que sería aún mejor pasar a un formato tipo blog, en el que cada uno pudiera entrar cuando mejor le fuera y aportar sus comentarios.
¿Qué han descubierto gracias al blog? ¿Reciben solidaridad de mucha gente? ¿Han conocido casos parecidos al suyo?
El blog de Anna ha permitido que decenas de personas se pongan en contacto con nosotros desde todas las partes del mundo, especialmente desde paises de habla hispana. Son personas que se interesan por la crianza de una niña con síndrome de Down o el mundo de la discapacidad infantil, padres de otros niños con síndrome de Down o cardiopatías o simplemente personas que se ven atraídas por la fuerza de la historia de Anna. ¡Lo cierto es que es muy gratificante!
¿Por qué quisieron escribirlo en primera persona?
Lo cierto es que no me paré en su momento a pensar cómo comenzaba a redactarlo. ¡Simplemente me puse a escribir y es lo que he hecho desde entonces!
Hemos podido observar que lo que publica en el blog tiene muchos comentarios, cosa que demuestra la buena acogida de esta iniciativa. ¿Cuáles son los comentarios que más le llegan y que más valora?
Considero que los comentarios pueden ser una medida de evaluar el éxito o difusión de un blog pero no el único. Para nosotros lo importante es que se conozca la historia de Anna y no necesariamente levantar una discusión social en cada uno de los temas que compartimos. Dicho esto, los comentarios más habituales son los de personas cercanas al mundo de la discapacidad infantil, dudas de otros padres sobre cualquier tema o hecho que comparto ¡y por supuesto muchos comentarios diciéndonos lo guapas que son nuestras hijas!
¿Reciben alguna ayuda para gestionar y mantener este blog?
No, mantengo el blog yo solo.
Hablemos un poco de Anna. ¿Conoce ella el blog? ¿Participa alguna vez en sus contenidos?
Lamentablemente es un poco pequeña aún y aunque en alguna ocasión he querido pretender que sepa acerca de ello, de momento lo máximo que hace es repartir su propia tarjeta con su nombre, fecha de nacimiento y la dirección del blog.
¿Qué es lo que más valora de su hija? ¿Nos puede describir un poco a Anna?
Anna encarna cariño a raudales, ¡aunque también tiene mucho genio y se planta en cualquier momento si no consigue lo que quiere o se propone! Valoramos su capacidad de aprendizaje, su capacidad de comunicarse a día de hoy prácticamente sin mediar palabra alguna y su buen corazón. ¡Ella es un regalo para nosotros!
¿Qué tal se lleva con su hermanita?
Fenomenal, ¡y cada vez más! Es muy especial ver a Anna jugando con Abril pero lo es aún más ver cómo cuida de ella, siempre ayudando a cambiar pañales, a vestir o a bañar a su hermana pequeña. Es precioso y sabemos que es un papel que con el tiempo se invertirá, con lo que disfrutamos de cada segundo que Anna nos brinda en este sentido.
¿Cómo se encuentra actualmente de salud?
¡Estupenda! Hemos pasado un invierno mucho más fácil que el anterior y Anna va pasando sus controles médicos con éxito, incluyendo su revisión cardiológica anual.
Suponemos que han pasado muchas angustias por su salud…
Sí y no. Sí porque Anna nació con una cardiopatía compleja que requirió pasar el quirófano en tres ocasiones y fueron los momentos más complicados de su vida. ¡Gracias a Dios superó aquello y ahora podemos mirar atrás tranquilos! Y no… ¡porque afortunadamente Anna no se ha visto afectada por ninguna otra condición de salud!
¿Es Anna consciente de su discapacidad y de lo que han supuesto las intervenciones quirúrgicas en su vida?
No, es demasiada pequeña. Sin duda ese momento llegará y será un momento clave de nuestra intervención y educación con ella. ¡Su autoestima será importantísima y es nuestro papel potenciarla cada día!
¿Diría que le han enriquecido personalmente los logros que día a día Anna realiza?
Sí, ¡sin lugar a dudas!
¿Cuentan con el apoyo de alguna asociación en concreto que les haya ayudado desde el nacimiento de Anna?
Sí, la Fundación Catalana de Síndrome de Down , la Fundación Talita y un grupo de padres que nos reunimos habitualmente prestan su ayuda de diferente forma a todo aquel que quiera hacer uso de ella. También es una visita imprescindible pararse y aprovechar una cantidad ingente de información del excelente portal down21.org
¿Cree que la población en general conoce a fondo el Síndrome de Down? ¿En qué cuestiones se debería hacer más hincapié para que la gente aprendiera a tratar y a convivir con estas personas de manera normalizada?
Desde luego a fondo diría que no. Creo que la gente tiene un conocimiento superficial de esta alteración cromosómica y muchos tienen sus opiniones ancladas en los prejuicios del pasado. En parte no les culpo ya que se trata de una labor compleja y aunque los avances han sido sustanciales en las últimas décadas, aún queda mucho trabajo por realizar. Creo que las iniciativas de fundaciones y asociaciones son claves para alcanzar los medios de comunicación tradicionales y los del siglo XXI, ya que ésta es la única manera de tener una repercusión real en nuestra sociedad. Una vez allí el papel de estas entidades es el de promocionar la identidad propia y única de las personas con síndrome de Down, factores singulares que les permiten aportar a la sociedad una riqueza diferente y diversa. A partir de allí las personas cercanas a este coletivo verán por sí mismos que tratar y convivir con ellas es una cuestión de aceptación y ganas, además de una experiencia personal enriquecedora.
¿Qué les diría a aquellos padres que se acaban de enterar que su hijo tiene Síndrome de Down? ¿Qué mensaje les transmitiría?
En esta situación hay que entender varios hechos. En primer lugar esta supuesta pareja acaba de recibir una noticia totalmente inesperada. Como dice una historia que corre por Internet, ellos querían ir a Italia… y han acabado en Holanda. Es una etapa de duelo, porque en ese momento no se pararán a pensar que Italia también tiene paradas y momentos preciosos e inolvidables, pensarán solo en su idea concebida de lo que supone tener un hijo. Pero ellos mismos con el tiempo… se darán cuenta de esto. Mientras tanto y respondiendo a la pregunta, les diría que es normal que se sientan mal, que tengan sentimientos entremezclados o que piensen que han hecho algo mal y les animaría poniéndome a su disposición para lo que necesitaran. Si fueran mis amigos o familiares actuaría como con cualquier otro nacimiento, proporcionando un marco de normalidad desde el primer momento. Con el tiempo, los padres comenzarán a ver las cosas de otra manera, pero como he dicho, es un trabajo personal y que a cada pareja les llevará un tiempo diferente. Pero eso sí, no hemos conocido a nadie que no acabe admitiendo que Holanda es un viaje especial… diferente, pero muy especial.
¿Qué le gustaría añadir con respecto a Anna y con respecto al Síndrome de Down?
Gracias a Anna y que ella tenga síndrome de Down hemos conocido a personas con las que jamás nos hubiéramos cruzado. La verdad es que reparamos mucho en esto y nos damos cuenta de que al habernos abierto a otros círculos de amigos y contactos hemos crecido como personas y familia. ¡De esto tampoco eres consciente en un inicio!
¿Para qué le gustaría que sirviera su blog?
Mi principal objetivo al mantener el blog de Anna es el de ser una fuente útil para los padres de bebés y niños con síndrome de Down que vienen por detrás nuestro. Quiero serles de ayuda y proporcionarles nuestra visión y herramientas, para que ellos se vean beneficiados de nuestras experiencias e incluso que puedan evitar caer en los fallos que nosotros cometemos. Mi segundo objetivo es el de constituir una fuente de información para parejas que saben que están esperando un bebé con síndrome de Down gracias a una amniocentesis u otra prueba y que están pensando en interrumpir ese embarazo. Quiero hacerles ver que existe la opción de tirar hacia adelante, informarles y que vean que puede ser un camino muy viable si se lo proponen. Me duele saber que tantas y tantas parejas son informadas en el sentido contrario y no de todo lo que estos niños y personas están logrando hoy en día. Por último tengo la ilusión de algún día pasar a ser también un lector, ¡y que no sea siempre un escritor! Ojalá Anna y su hermana se animen a ello.
Muchas gracias por contestarnos, José Luis
Muchas gracias por la oportunidad que nos han brindado. Un fuerte abrazo.