El albinismo es causado por mutaciones en genes relacionados con la producción de pigmento, la melanina, que existe en la piel, el pelo o los ojos. Es fácil reconocer a las personas albinas por su falta de pigmentación y por las deficiencias visuales que a veces conlleva, pero al margen de ello, son personas como las demás, con sus problemas y sus ilusiones.
Para dar a conocer esta realidad, la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) ha editado el libro de testimonios ‘Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal’. A continuación incluímos un testimonio del libro, escrito por Lucía Sapiña.
Los padres de Ainara, Raquel y Pedro, explican que hasta saber que su hija tenía albinismo su vida fue un verdadero caos. Su madre nos explica:
«En el hospital nos aseguraron que podíamos estar tranquilos, que no era albina. Como mi padre es rubio y tiene los ojos claros, dijeron: “Se parece al abuelo. Y ese fue el diagnóstico. En la ficha de nacimiento pone ‘muy, muy rubia’ en observaciones».
«En el centro de salud donde íbamos a las revisiones nos decían ‘una niña albina, una niña albina’, y nosotros ‘que no, que no es albina’ discutiéndole a todo el mundo. Claro, si a un médico se lo preguntas directamente y te dice que no…»
A los cuatro meses, Raquel se dio cuenta del nistagmus:
«No sabía lo que era todavía pero noté algo raro y la vio un oftalmólogo y dijo ‘sí, es albina’. Y nos comentó el mismo oftalmólogo que necesitaba gafas de sol, protección solar y ya está, pero no nos explicó absolutamente nada de que tenía un problema de visión. ‘Es que yo no tengo mucha idea de albinismo’, y me enseñó un libro ‘mira, ¿ves? es que en los libros no pone nada de albinismo’. Me fui a uno privado, a un oftalmólogo de mucho renombre, y me dijo lo mismo: ‘Sí, es albina, tiene nistagmus, fotofobia’ y ya está, pero de problemas de visión, nada. O sea, obviaban lo más grave, lo más problemático”. “Después, de pura casualidad, encontramos la página web del doctor Montoliu y la de la Asociación ALBA. Y entonces ya fuimos a una charla y nos enteramos del problema de la visión. Con ocho meses… Podía haber estado atendida desde que nació. Lo difícil es arrancar porque los profesionales no saben qué decirte».
En unos meses, Ainara tendrá una hermanita. Sus padres lo viven con mayor seguridad y, por tanto, más relajados:
«A ver cómo sale. Nos dijeron que había una prueba pero que era demasiado agresiva sólo para saber si es albina. Ya, con el precedente, nos da igual. Entonces, a ver cómo viene. ¡Sorpresa!».