Mi nombre es Beatriz Sancho y os he contado en varios post mi convivencia diaria con el trastorno bipolar. Ahora os quería contar mi presente más rabioso y las expectativas que tengo para el futuro.
Tras convivir ocho años con un trastorno bipolar, puedo afirmar que he roto con el estigma de la enfermedad, confío en mi familia y en mi médico, soy constante y cada día tengo una capacidad mayor de autocontrol. Sin embargo, la vida me pone en circunstancias que para otros son normales y para mí suponen un estrés que puede ser perjudicial para mi estabilidad. Las encaro con profuso y esmerado tiento, como si un descuido fuera a procurarme el fin del mundo. Sin embargo, una vez superadas alimentan mi alma, refuerzan mi autoestima y me invade una mayor convicción de que mi vida, finalmente, transcurre con normalidad.
Si hay algo que me molesta sobremanera de padecer un trastorno bipolar es que mis capacidades cognitivas se hayan visto afectadas. Recuerdo que con 15 años era capaz de leerme una lección y memorizarla al instante, así como recordar detalles imposibles de cualquier situación vivida. Sin embargo, ahora me cuesta un trabajo enorme recordar cualquier cosa. Los títulos de las películas, los argumentos de las novelas, las experiencias que vivo con familiares y amigos… todo queda relegado al olvido en cuanto pasan, como si en mi memoria habitara un agujero negro que lo devorara o se hubiera hecho perezosa. Si hay un deterioro real de mis capacidades cognitivas quizás se deba, como apuntan los expertos, a las ocho euforias o manías que he padecido en seis años.
Emilio Sánchez, mi psiquiatra en el Hospital Gregorio Marañón, me rebate:
“Beatriz dramatiza en exceso al hablar de sus ‘enormes olvidos’. Dudo que tenga un deterioro cognitivo, pero sería necesario realizar un estudio neuropsicológico para determinarlo y en el caso de detectarlo sería también complicado atribuirlo únicamente al trastorno bipolar de forma directa, pues hay que tener en cuenta otros factores que pueden confundirnos, como los propios psicofármacos”.
Eduard Vieta, director del ‘Programa de trastornos bipolares’ del Hospital Clínico de Barcelona, en ‘Abordaje integral del trastorno bipolar’.
“Las causas de la anomalías cognitivas están relacionadas con el curso de la enfermedad. Es cierto que la presencia de síntomas psicóticos es predictora de una disfunción cognitiva, al igual que la presencia de más episodios maníacos. Ésta también se relaciona con el abuso de sustancias, el hecho de tener muchas recaídas, tener antecedentes de déficit de atención o hiperactividad o aspectos relacionados con el tratamiento. Es evidente que algunos fármacos tienen efectos secundarios de tipo cognitivo. Algunos parecen claramente mejores que otros y es justo donde tenemos un margen para la rehabilitación cognitiva”.
En estudios realizados en diversos centros de España, Inglaterra y Estados Unidos se ha observado que estos cambios cognitivos que sufren los pacientes con un trastorno bipolar se mantienen durante los períodos de estabilidad y, por lo tanto, no son exclusivos de los episodios maníacos o depresivos. Las personas afectadas con esta enfermedad mental, una vez recuperadas de una fase aguda, siguen presentando problemas cognitivos. Sánchez señala:
“Para evitar el deterioro cognitivo y mejorar el rendimiento neuropsicológico es necesario una mente sana in corpore sano y, entre otras cosas, evitar las drogas, el tabaco y el estrés, tomar una dieta equilibrada, mantener un cierto esfuerzo intelectual, leer, descansar adecuadamente, por supuesto tener un control adecuado de la enfermedad, tanto por parte del paciente como de su médico, hacer un uso correcto de los psicofármacos y, por último, practicar técnicas de entrenamiento cognitivo”.
LA ESPERANZA
Los pacientes bipolares sufren disfunciones cognitivas y existe un hecho que quizás abre la esperanza para poder tratarlas. Nuestro deterioro no es tan grave como el que presentan los pacientes con Alzheimer u otras enfermedades neurodegenerativas, pero son lo suficientemente importantes para comportar anomalías en nuestro funcionamiento social y profesional. El director del ‘Programa de trastornos bipolares’ alienta:
“En los últimos años se ha conocido un aspecto fundamental para muchas áreas de la medicina, la neurología y psiquiatría como es el hecho de que el cerebro es capaz de regenerarse, algo que creíamos imposible hasta hace muy poco”.
Los estudios que han analizado hasta qué punto estos problemas cognitivos son de origen o son adquiridos han indicado que, a diferencia de la esquizofrenia, en el trastorno bipolar los problemas cognitivos son una consecuencia y no una causa de la enfermedad. Vieta informa:
“Es importante destacar que ahora tenemos la capacidad de desarrollar tratamientos más específicos. A través del conocimiento del campo de acción del litio hemos podido observar cambios en el volumen de la masa gris cerebral derivados de la ingesta de este y otros fármacos (antimicóticos y antiepilépticos), que sirven para atajar la enfermedad».
«Las mejores noticias, según estos estudios -añade-, han sido comprender que el cerebro es un órgano vivo, que se regenera, no de una forma exhaustiva, no en todas sus zonas, pero sí en algunas zonas muy concretas como el hipocampo, donde se puede observar el nacimiento de nuevas neuronas y, por tanto, en un futuro próximo podremos desarrollar nuevos fármacos que actúen sobre las funciones cognitivas”.
Por su parte, el doctor Sánchez opina que todavía no existen datos científicos concluyentes en relación a si el cerebro puede tener capacidad de regeneración y sostiene que aún se mantiene la discusión en lo relativo al posible deterioro cognitivo en pacientes bipolares. El psiquiatra del Gregorio Marañón concluye:
“Los estudios más recientes tienden a detectar problemas cognitivos menores o leves, incluso en momentos precoces de la enfermedad, y que podrían ser debidos a una supuesta toxicidad endógena provocada por la liberación de determinadas sustancias. Obviamente, el deterioro cognitivo es más evidente en los casos más graves, con una evolución mal controlada y en pacientes que no cumplen correctamente su tratamiento farmacológico. Sin embargo, es cierto que siempre se ha atribuido al litio un efecto neuroprotector”.
CAMBIO DE VIDA
Durante los dos años y cuatro meses que llevo estable, me he esforzado con ahínco para reconducir la evolución de mi enfermedad y salir de la repetición cíclica de las euforias que, cual huracán, arrasaban todo lo que había construido hasta el momento y me obligaban a empezar de cero una y otra vez. El extremo cuidado que he puesto para que esto no ocurra, me ha llevado evitar un sin número de situaciones estresantes y he conseguido que mi vida se enderece y se desarrolle normalmente. Por supuesto, he tenido que hacer concesiones como viajar con menos frecuencia, dejar de salir por las noches, salvo en contadas excepciones, no probar el alcohol, así como procurarme una vida lo más sana y ordenada posible.
Jeroen, mi marido, apunta:
“Reconozco que cuando no estaba con Beatriz salía todos los viernes y sábados por la noche. Desde que estamos juntos, a penas si me bebo una cerveza y salimos hasta tarde en contadas ocasiones. Sin embargo, no creo que sólo se deba al trastorno bipolar que padece mi esposa, sino a que uno se hace mayor, los intereses cambian y encuentra la diversión en otras actividades que se realizan en pareja”.
Además de acoplar estos cambios en mi vida, durante este periodo de estabilidad, he tenido que encarar otras muchas decisiones cruciales como la de irme a vivir con mi Jeroen, la incorporación y mantenimiento de un trabajo (con la responsabilidad, disciplina y constancia que conlleva), los largos preparativos de una boda, la compra de una casa y, en breve, la elección de una hipoteca y la interminable organización de una mudanza, con el estrés que cada una de estas acciones conlleva. El doctor Sánchez asegura:
“Estos acontecimientos, no necesariamente perjudican el trascurso de la enfermedad. Es posible obtener incluso un efecto beneficioso. Cada paciente requiere de un estudio individualizado, pues son muchos los factores que hemos de tener en cuenta. En estos momentos, el hecho de que Beatriz vaya afrontando determinados aspectos vitales tiene un efecto protector y de refuerzo positivo, teniendo en cuenta su situación de estabilidad clínica mantenida y su capacidad de compresión y manejo de la enfermedad”.
Contrariamente a lo que me temía, aunque los proyectos vitales suponen un estrés sobreañadido, que, en ocasiones, pueden actuar como desencadenantes de una crisis maníaca, también es cierto que:
“suponen un estímulo positivo y mejoran la autoestima favoreciendo que la persona crezca en todas sus dimensiones. Por lo tanto, con un control adecuado, como así fue en el caso de la organización de la boda de Beatriz, los resultados pueden ser inmejorables”, sostiene Sánchez.
Recuerdo que mi familia política, que venía de Holanda para el evento, quería dormir en nuestra casa. El hecho de pensar que debía tener impecable todo antes del gran día y que tenía que planificar la lista de la compra para alimentar a ocho personas durante cuatro jornadas, me sobrepasó y tuve que pedir ayuda al médico, que propuso el caso como tema en el grupo de terapia del Gregorio Marañón.
“Creo que las indicaciones más útiles para Beatriz vinieron del resto del grupo, que con sus apreciaciones, relatos de experiencias propias y consejos, le apoyaron en todo momento y supieron darle ese soplo de confianza que en ocasiones necesita para llevar a cabo sus proyectos”, comenta Sánchez.
Terminé alojándoles en un hotel cercano y se propiciaron momentos de calidad.
GENÉTICA
El trastorno bipolar es una enfermedad neurobiológica y en su origen participan factores genéticos, biológicos y psicosociales. De ellos, los genéticos son fundamentales. Vieta asegura:
“Si bien esta enfermedad no es puramente hereditaria, sí que es cierto que hay un riesgo, una vulnerabilidad que se trasmite de padres a hijos y a través de generaciones. Sabemos que las personas que tienen un familiar de primer grado con la enfermedad van a tener un riesgo de padecer la enfermedad diez veces superior al de las personas que no lo tienen”.
Es decir, el peso de la genética es muy importante, pero eso no significa que si decido tener un hijo biológico también él vaya a padecer un trastorno bipolar. Por ahora, los conocimientos actuales en genética molecular no ha permitido a los expertos a localizar los genes específicos del trastorno bipolar, pero sí conocer zonas de riesgo en el genoma, que confieren una mayor vulnerabilidad para padecer esta enfermedad. Según diversos estudios, si padezco un trastorno bipolar, mi hijo tendría entre un 15 y un 20% de probabilidades de sufrir un trastorno similar.
MATERNIDAD
Siempre he deseado ser madre, pero desde que padezco esta enfermedad he estado sopesando los pros y los contras. Durante el embarazo, tendría que dejar de tomar litio porque puede afectar al feto y sería más fácil tener una recaída. Por otra parte, no sé si sería una buena madre, ya que cada día termino agotada y sé que un hijo significa olvidarse de uno mismo y dedicarse a él por completo. Por último, pero más importante, es el dilema de si mi hijo tendría la misma enfermedad que yo. De cualquier manera, ¿por qué habría de impedir el nacimiento de un hijo a pesar de que en el futuro padeciera un trastorno bipolar? Con mis conocimientos, el pronóstico de mi hijo sería mucho mejor que el mío.
El doctor Sánchez asegura:
“Por supuesto que una mujer afectada de trastorno bipolar puede tener hijos. Hay que buscar el momento más adecuado. Es imprescindible encontrarse estable y hay que valorar el tratamiento farmacológico de forma muy concienzuda, pero es compatible. Un hijo beneficiaría de igual modo a una madre con trastorno bipolar como a una sin él. Para ambas, el hijo sería su tesoro”.
Mi marido continúa:
“Yo siempre he deseado tener un hijo y hemos fantaseado muchas veces con la idea pero, hasta hace muy poco, no me había planteado cuándo. El otro día le propuse a Beatriz que, una vez que nos instalemos en la nueva casa, podría ser el momento de intentarlo. A pesar de sus grandes deseos de ser madre, todo el trajín que conlleva criar a un niño le asusta, ¡y a quién no!. Hace un año preguntó al doctor Sánchez y le explicó que cuanto más tiempo lograra estar estable, mejor sería el pronóstico del embarazo. El problema es que Beatriz tiene 34 años y cuanto más se acerque a los 40, menor será su fertilidad”.
El psiquiatra del Gregorio Marañón puntualiza:
“Si Beatriz y su marido deciden tener un hijo me parecería estupendo, les daría mi más sincera enhorabuena y ayudaré a mi paciente con el tratamiento. Efectivamente, hay que suspender las sales de litio por su efecto teratógeno (capacidad de producir daño fetal). Dadas sus características evolutivas de la enfermedad de Beatriz, con predominio de fases maníacas en las recaídas, la alternativa sería un neuroléptico a dosis bajas y con capacidad estabilizadora. No me cabe la menor duda de que Beatriz será una buena madre, además será una madre muy feliz”.
Aunque es cierto que el trastorno bipolar no tiene cura, es una enfermedad que bien tratada tiene un pronóstico muy bueno, ya que el paciente puede mantenerse sin síntomas en un porcentaje muy elevado de los casos. Mientras tanto, como el doctor Sánchez me aconseja, debo mirar atrás, ver todo lo que he conseguido, relajarme, disfrutar de lo que tengo y desterrar viejos temores que empañan la claridad. Mi experiencia es una entre tantas, que divulga con voz propia nuestra condición y que se alza firme para derrotar el estigma asociado a la enfermedad mental. Poco a poco, camino, caminamos todas las personas aquejadas de una enfermedad mental, hacia el equilibrio y hacia la merecida integración social y laboral.