La enfermedad de Alzheimer no solamente afecta al enfermo, sino a toda la familia. La peor carga la soporta el familiar que, por distintos motivos, ya sea parentesco, cercanía o vínculos afectivos, se encuentra más cercano e implicado y convive con el enfermo durante más tiempo, en el día a día.
Frecuentemente, el cuidador principal (muchas veces prácticamente solo) suele ser el cónyuge, y si el enfermo es viudo, uno de los hijos (normalmente una hija) o, en algunos casos, la nuera. Cuidar implica ocuparse y preocuparse del otro; a esa persona se le llama cuidador principal. Según los ‘Cuadernos prácticos sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias‘, que editan AFAL y Obra Social Caja Madrid, sobre esta persona suelen recaer muchas cargas, situaciones y tareas que son importantes de definir:
– Una gran carga física y psíquica.
– Se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados, alimentación, etc.
– Va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez lo absorbe más.
– Se desatienden a sí mismos: no tienen tiempo para ellos, abandonan su vida social, su ocio, y acaban paralizando durante largos años su proyecto vital.
Todo esto puede ocasionar importantes trastornos psicológicos en el cuidador principal a lo largo de la enfermedad si éste no se cuida.
¿Cómo se siente el cuidador?
Todo lo que hemos mencionado anteriormente va a ocasionar importantes trastornos psíquicos y físicos en el cuidador principal, que puede desencadenar un estrés afectivo o laboral y una inadecuación personal. Todo este conjunto de signos y síntomas es lo que se denomina ‘Síndrome del cuidador’.
El cuidado y el aprender a convivir con esta enfermedad son los retos a los que se tiene que enfrentar el cuidador que, muy pronto, puede empezar a experimentar una serie de sentimientos muy difíciles de sobrellevar. A continuación, veremos algunos de los estados de ánimo más comunes en los cuidadores:
Deciros que los sentimientos y sensaciones a los que hace referencia la ilustración anterior son normales y se pueden controlar, mejorar y tratar. Continuaremos en nuestro siguiente capítulo, la semana que viene, hablando de este tema.