¡Estamos de enhorabuena! Se acaba de conseguir algo realmente importante para las personas con Alzheimer y sus familias: la Asociación Parkinson Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Obra Social Caja Madrid por el que se constituirá el primer centro de día especializado en Parkinson de la región madrileña.
El proyecto ‘Atención Integral al Enfermo de Parkinson: Centro de Día, Centro de Atención Sociosanitaria’, consiste en la adquisición, reforma, adaptación y equipamiento completo de dos locales en el centro de Madrid, en los que se dará atención integral a las personas afectadas por la enfermedad. Hemos hablado con Laura Carrasco, directora de la asociación y nos ha contado todo sobre este importante avance.
Acabáis de firmar un convenio con la Obra Social de Caja Madrid, ¿en qué va a repercutir esta firma?
Es un espaldarazo muy importante, ya que va a suponer un salto cualitativo y cuantitativo en la asociación y por tanto va a revertir en la atención a las personas con la enfermedad del Parkinson.
Para que te hagas una idea, ahora mismo la asociación tiene un pequeño centro de rehabilitación de 400 metros cuadrados, pero gracias a este convenio vamos a ampliar instalaciones y la Obra Social Caja Madrid va a rehabilitar y equipar todo un nuevo espacio. Una inversión enorme.
Esto os va a permitir mejorar muchas cosas…
Sí, gracias a esto vamos a ampliar plazas en la parte asistencial, tanto en rehabilitación y atención psicosocial, pero también se van a crear 40 plazas como centro de día. De esta forma pasaremos a ser el primer centro de día especializado en Parkinson de la comunidad de Madrid.
Además, lo que va a suponer este nuevo centro de día es que esta separación de espacios nos va a permitir dedicarnos al Parkinson joven, muy desconocido, pero que afecta a muchas personas menores de 65 años. Así tendrán su propio espacio, ya que tienen necesidades distintas a las personas de más edad.
Entonces, ¿existen cada vez más casos de Parkinson en gente joven?
No se sabe si cada vez hay más o es que se detectan más. Los diagnósticos son más precoces y cada vez hay más prevalencia de este tipo de patología en personas menores de 65 años.
¿Para cuándo está previsto la apertura del nuevo centro de día?
Esperemos que para principios del 2012 podamos inaugurarlo y que esté a pleno rendimiento.
¿Se ha contado con las familias para darles apoyo en este centro de día? Porque sabemos que soportan una carga importante…
Sí, por supuesto. Digamos que la atención psicológica de la asociación siempre está disponible, tanto para el enfermo como para el familiar. De hecho, se hacen muchas terapias con toda la familia e incluso nos desplazamos a los domicilios si es necesario para los casos en los que existe ya un alto grado de dependencia. Les formamos, les informamos, les ayudamos a saber por ejemplo cómo cuidarles, cómo atenderles día a día y buscar otros recursos.
¿Quién va a poder optar a esas plazas?
En principio, los socios de Parkinson Madrid serán los que tengan la prioridad y vamos a intentar recoger a todas aquellas personas o que no encuentran plaza o que viven en una situación que no se adecúa a sus necesidades. Te pongo un ejemplo que estamos sufriendo contínuamente: se mezcla muchísimo lo que es el Parkinson con el Alzheimer, y son dos enfermedades que no tienen nada que ver.
Nos está ocurriendo que a muchas personas de Parkinson las derivan a centros de Alzheimer. Eso es un gran error. El problema del Parkinson es que uno de los síntomas son las dificultades de comunicación, y se suele tender a pensar que por tenerlas, se sufre demencia. Pero el error es que si introduces a una persona totalmente consciente y lúcida con un grupo de gente con demencia, nos vamos a encontrar muchos casos de depresión y problemas en la convivencia de ambas enfermedades. Por eso nosotros queríamos hacer algo especializado para Parkinson.
¿Cómo le puede cambiar la vida a una persona con Parkinson que no se trata de ninguna forma cuando pasa a un centro de día donde se le atiende a todos los niveles?
Para tratar la enfermedad de Parkinson tienes que tener dos vías: la neurología, con un médico especialista y la medicación adecuada, y luego todo lo que encuadra la vida de la persona: la parte de salud, psicológica, social, familiar, laboral… porque estamos hablando de personas que tienen todavía hijos en casa en muchos casos o están en plena carrera laboral. Con lo cual es una enfermedad que irrumpe en la familia en todas sus facetas. Cuidando cada parcela del individuo ayudas a la persona a orientarse, a dirigir y organizar su vida para que tenga la mayor calidad de vida posible.
Y todas esas facetas son la asistencial, la psicológica…
Está toda la parte sanitaria, que es la rehabilitación y que permite tener más movilidad y autonomía a medida que avanza la enfermedad. De esta forma, conseguimos que la persona tenga más tiempo autonomía y llegue a la dependencia más tarde. Y luego la parte psicológica es fundamental: no sólo están los síntomas psicológicos más conocidos como la ansiedad, nervios o depresión, también hay problemas en el control de impulsos, cuadros de carácter psicóticos como alucinaciones, delirios… y todo esto hace sufrir muchísimo porque los enfermos no se lo esperan. Y por supuesto no podemos olvidar la labor de los trabajadores sociales: toda la orientación en el día a día: la negociación familiar, cómo tenemos que cambiar el rumbo de nuestra vida, trabajo…
¿Cuántas personas hay ahora mismo afectadas en España?
Se estima que unas 120.000 o 150.000. El problema que tenemos es que no hay un estudio epidemiológico serio, y aparte de esto se sospecha que hay un 30% de personas que pueden estar sin diagnosticar, que pueden estar en poblaciones rurales y que achacan algún temblor o sintomatología a la edad.
Cómo es posible que todavía no existiera en Madrid ningún centro de día especializado en Parkinson …
Eso mismo nos preguntamos nosotros. En el resto de España hay alguno, pero muy pocos y siempre promovidos por las asociaciones.